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PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES

 
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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
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Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Lun 13 Aoû - 09:21 (2012)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je suis Muriel, j’ai 42 ans et je réside à Nantes.

Suite à un petit message en privé de Sylvie, je lui ai donné mon accord pour rédiger mon histoire.

Je suis atteinte de la maladie de BUERGER depuis 1993, j’ai subi 3 opérations d'amputations d'orteils, (2002, 2004, et 2007) malgré cela, j’ai toujours continué de fumer.

Et actuellement, je suis hospitalisée depuis 15 jours, au CHU de NANTES pour une artère bouchée dans le tibia droit, les médecins ont voulu me mettre un STENT mais ils ont constaté que mes artères étaient complètement bouchées, donc depuis quelques jours, je suis sous ILLOMEDINE et d'autres médicaments, ainsi que la tension à prendre toutes les demi-heure.

La nuit, je souffre énormément de ma jambe, surtout qu’en j’essaie de la mettre à la verticale pour mieux dormir.

Bientôt 20 ans que j’ai cette maladie et ce n’est que maintenant que je réalise que ça vient vraiment de la cigarette.

J’ai vraiment arrêté de fumer depuis peu, car je suis suivie par un TABACOLOGUE du CHU, je suis sous patchs et un relaxant pour diminuer ma nervosité et surtout mon manque. Cela va être dur, mais j’espère réussir car c'est la seule chance de pouvoir sauver ma jambe.

Je participe aussi à la recherche de la maladie de BUERGER ou j’ai rempli un questionnaire avec une PSYCOLOGUE.

C’est un médecin du CHU qui m’a parlé de votre forum, et c'est mon ami qui m'a inscrite.

En espérant que vous pourriez m'aider par vos expériences, je serais ravie de discuter avec des membres de l’association et d’en savoir un peu plus sur leur vécu.

Au plaisir de vous relire.

Amitiés.

Muriel


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MessagePosté le: Lun 13 Aoû - 09:21 (2012)    Sujet du message: Publicité

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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Mar 14 Aoû - 07:23 (2012)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Message reçu hier de Muriel :

Super c'est clair et précis et je te remercie Sylvie.

Une petite info :

Muriel travaille en usine, debout, elle porte des chaussures de sécurité à longueur de journée, avec 3 orteils en moins, souvent le soir, elle n’en peut plus, elle est reconnue handicapée en 1ère catégorie.

- (1ère catégorie : invalides capables d'exercer une activité rémunérée).

Je pense que la médecine du travail de la S.S. a été un peu dure avec Muriel pour son verdict.

Mais comme le dit souvent, Véronique, nous ne sommes pas "médecins" donc on ne peut pas jugez, l’état d’une personne atteinte de BUERGER, nous sommes simplement là pour les écouter et les aider.


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Veronique


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Inscrit le: 27 Oct 2007
Messages: 1 787
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Féminin Capricorne (22déc-19jan)

MessagePosté le: Mer 15 Aoû - 10:13 (2012)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Bonjour Muriel,
Je vous remercie de partager ce témoignage.
Il me parait difficile quand même de travailler avec des chaussures de sécurité avec des amputations d'orteils et de plus des artères tibiales atteintes.
Avez vous envvisagé un reclassement, est ce possible dans votre usine ?
Si oui, faites vous aider par le médecin ou le spécialiste qui vous suit pour être appuyée dans ce sens par une lettre de leur part.
Vous ne conaissiez pas l'existence du forum avant que le médecin vous en parle ?
Votre objectif d'arrêter de fumer est il plus motivé par vos lectures des témoignages du forum? par vos nouvelles ateintes ?

C'est très sympa que les médecins vous communiquent notre site.
Beaucoup le font (même si certains se méfient encore des recherches internet ou des associations)

J'espère que la cure d'illo sera bénéfique.
Pour l'avoir vécu, je sais que la verticalité fait énormément souffrir !
Perso, j'ai eu une sympathectomie droite il y a quelques années qui m'a énormément soulagée mais elle serait moins pratiquée aujourd'hui..
J'ai quand même été amputée à gauche par la suite pour non respect du sevrage.

N'hésitez pas à parler de vos difficultés auprès du tabacologue. L'association des patchs avec relaxant est important car il augmente les chances du sevrage.

En attendant vos réponses, je vous souhaite bon courage
Véronique
_________________
V.Stival, présidente de l'AIMB


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muriel


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Inscrit le: 10 Aoû 2012
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Féminin Bélier (21mar-19avr) 狗 Chien

MessagePosté le: Mer 15 Aoû - 13:22 (2012)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

bonjour, Véronique
enchantée de vous connaitre, j'ai trouvé ce site par le medecin du chu qui m'a expliqué si je voulais participer à la recherche de la maladie de buerger et sans hesitation ma réponse a été positive.
ce qui m'a déclenché l'envie d'arreter la cigarette c'est quand on m'a dit qu on pouvait rien faire pour déboucher mes artères du tibia et qu un matin vous vous reveillez et vous sentez plus votre jambe et vous pouvez plus marcher. J'espère qu 'avec le traitement de l' illomedine ça va marcher que mes veines vont mieux se vasculariser et pouvoir marcher correctement car si c'est le contraire il parle d'amputation.
En ce qui concerne mon travail, j'estime que je n'en suis plus du tout capable et que les collegues ne réalisent pas la gravité de cette maladie.
J'aimerais savoir à qui je pourrais en parler pour démarrer éventuellement une démarche.
j'attends de vos nouvelles et vous remercie de votre écoute.
a bientot.
muriel


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Veronique


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Inscrit le: 27 Oct 2007
Messages: 1 787
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Féminin Capricorne (22déc-19jan)

MessagePosté le: Mer 15 Aoû - 15:19 (2012)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Peu de monde réalise la gravité de la maladie.
L'entourage de la famille est au début sceptique ainsi bien entendu les collègues du travail.
Si la famille réagit plus vite, c'est plus long pour les autres.
N'hésitez donc pas à apposer dans un vestiaire ou autre un article sur la maladie et plusieurs liens.
Faites bien comprendre qu'il y a plus de 7000 maladies rares connues aujourd'hui et UNE personne sur 20 serait touchée.

(à quoi correspond votre travail, le déroulement de votre journée..)

Voyez avec la médecine du travail pour une adaptation de poste. (si cela est possible).. Elle peut se mettre en relation avec votre spécialiste qui connait bien votre dossier pour connaitre les adaptations selon votre cas.
Essayer aussi de prendre un entretien avec une assistante sociale de l'hôpital pendant votre séjour.
Elle pourra vous fournir des informations sur la marche à suivre et qui joindre et ce, localement

Je pense qu'il est important de voir les résultats de la cure d'illo et j'espère que vous passerez à côté de l'amputation.
Ces démarches demandent beaucoup de patience..
Bon courage
_________________
V.Stival, présidente de l'AIMB


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muriel


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MessagePosté le: Jeu 16 Aoû - 12:53 (2012)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

je vous remercie beaucoup Véronique pour vos infos.
je pense réellement que le métier que je fais n 'est plus adapté à mon handicap et il est grand temps que j'en parle à mon medecin.
Je vous tiens au courant
à bientot
muriel


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Bernard10


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MessagePosté le: Lun 19 Nov - 00:23 (2012)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Muriel ,je n'ai aucune preuve SCIENTIFIQUE ,que le BUEGER EST DU FAIT DU TABAC.....
Que les grandes somités,mandarins ,nous le prouvent ....
Ah ,oui c'est le tabac....C'est si facile ,demain ,ça sera le diesel et le nutela......b10.
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SYLVIE


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MessagePosté le: Dim 27 Jan - 08:57 (2013)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Des nouvelles de Muriel :

Elle a été amputée de son tibia droit début décembre, suite à quelques soucis avec ses orteils, le chirurgien lui a gardé qu'en même son genou. D’après ce qu'elle m’a dit : « Elle a le moral, elle est heureuse de ne plus souffrir mais malheureuse d’avoir passé les fêtes de NOEL à l’hôpital et d’avoir commencé la nouvelle année dans un centre de rééducation ».


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Bernard10


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Masculin Taureau (20avr-20mai) 馬 Cheval

MessagePosté le: Dim 27 Jan - 22:56 (2013)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Sylvie,tu nous parles de Muriel,et de souffrances morales et physiques qu'elle subies,c'est très moche tout ça ....
Je suis dans la compassion et suis certain que Muriel va se reconstruire et sera plus forte que nous.b10.
_________________
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SYLVIE


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Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Sam 2 Fév - 09:05 (2013)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Merci Bernard, sympa d'avoir répondu à mon petit message, à ce jour Muriel est toujours au centre de rééducation de Nantes, mais la bonne nouvelle est que Muriel quittera ce centre à la mi-février, elle va bien, son moral est au beau fixe, elle s’est bien adapter à sa prothèse, elle s'est battue de toutes ses forces pour pouvoir remarcher correctement malgré une petite prise de poids de 5 kilos, c'est ce qu'elle m'a dit jeudi, mais cela n'est pas bien grave, elle les perdra rapidement à son retour chez elle. Voilà Bernard.

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Veronique


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Féminin Capricorne (22déc-19jan)

MessagePosté le: Ven 15 Fév - 19:33 (2013)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES Répondre en citant

Bonsoir
Parfois l'amputation est plus favorable que de subir des douleurs intenses et longtemps.
Une prothèse n'empêche pas de marcher (gros travail à faire sur soit quand même)
J'espère que vous viendrez Muriel pour nous raconter votre ré éducation qui semble trés bien fonctionner.
Bon courage
Véronqiue
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V.Stival, présidente de l'AIMB


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 01:07 (2017)    Sujet du message: PRESENTATION DE MURIEL DE NANTES

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