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présentation gaëlle

 
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gaelleg29770


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MessagePosté le: Ven 2 Nov - 11:10 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

bonjour je m'appelle gaëlle
j'ai 31 ans et j'habite tout au bout de la Bretagne vers la pointe du raz.
voila l'historique "de mes artères"
depuis le mois de janvier 2012 je ressens des douleurs nocturnes qui me réveillent ou m'empêchent de m'endormir dans les doigts, ni le chaud ni le froid ne me soulage au contraire... seul l'ibuprofène semble me soulager

mes phalanges sont rouges et gonflées sur certains doigts et je n'ai plus de forces dans les mains (impossible d'ouvrir une bouteille d'eau)

mon généraliste pense a des rhumatismes, mon bilan sang est nickel, il me dit que les facteurs montrant les pathologies liées aux rhumatismes ne sont pas décelables au debut et qu'il faut beaucoup de temps pour que cela se voit sur un bilan sang.

mon état est resté stable jusqu'en aout : index gauche bleu est curieusement mon ongle ne pousse plus...
au Doppler rien d'anormal l’angéiologue pense a un mauvais retour veineux et me met sous dafflon et anticoagulant
puis début septembre j'ai une tache marron qui apparait au bout du doigt hyper douloureuse.
mon médecin téléphone au centre hospitalier de quimper en médecine interne pour une consultation en urgence.
bilan : je n'ai plus de pouls dans cet index il veut que je fasse une artériographie pour déboucher mes artères mais cet examen n'est pas pratiqué au chu de quimper mais en clinique
donc le 14 sept nouveau rdv avec un chirurgien vasculaire qui n'est pas convaincu de l'utilité de l'intervention et devant moi contacte le chu de brest
"- bonjour docteur B, j'ai devant moi une grosse fumeuse avec une nécrose digitale
- ca doit être un buerger"
mouais grosse fumeuse .... à peine un paquet tout les 2 jours
et ils m'ont hospitalisée dans la foulée pour faire une première cure d'illomédine
ma nécrose est de forme ovale et mesure 3/4 millimètres de largeur et 2 en hauteur.

la cure était difficile à supporter j'ai beaucoup vomi et la nécrose à continuer d’évoluer pour former un cercle de la taille d'une pièce d'un centime d'euro.
le doppler montre alors un anévrisme thrombosé sur l'artère radiale et une absence de pouls sur le majeur gauche

tiens un caillot alors que je me pique 2 fois/jour avec du lovenox 8000 ???

un bilan sang complexe pour tout les facteurs rhumatho, auto immun, anticorps..... nickel

il prevoit un echo cardiaque debut novembre pour éliminer les valvulopathies qui génères des caillots au sein même du coeur
(debut novembre??? 6 semaines pour une echo .... bref ils sont pas pressé et surtout convaincu que c'est un buerger)

ils m'ont par contre fait passer au bout de 2j toute une après midi de test psychiatriques dans le cadre du protocole de traitement et de recherche sur l'étude que fait le chu de Brest sur la maladie de buerger

à la fin de ma cure qui à durer 10j je discute avec mon médecin traitant de mes doutes quand au diagnostic : c'est une maladie rare et comme par hasard le praticien hospitalier qui me suit fait une étude dessus.

en contre partie je n'arrive pas à arrêter de fumer, et comme cette maladie est un mystère lié au tabac possiblement le goudron , la nicotine ou un composant de la fumée qui déclenchent une inflammation.
en consequence Je n'ai pas le droit ni au patch ni aucun substitut nicotinique. Je fume une cigarette par jour après le repas du soir et je suis d'une humeur atroce je ne pense qu'a fumer et j'en rêve la nuit
et puis je ne suis pas très motivée pour stopper d'une par je ne suis pas convaincu par le diagnostic, mon généraliste non plus et d'autre part je me dis que c'est pas juste qu'il y a des personnes qui fument beaucoup plus que moi et qui vont bien

au bout de 10 jours la nécrose a encore évoluée et je suis de nouveau hospitalisée pour une durée de 15j pour refaire une cure d'illomédine. Hypermotivée par la douleur j'arrête complétement le tabac.
au bout de 5j une nouvelle nécrose apparait au bout du majeur droit.
par allieurs je supporte de moins en moins le traitement, en plus des vomissements j'ai des mots de têtes atroce, avec la sensation que mes yeux vont s'exorbiter je vois flou de l'oeil droit, et au moment de m'endormir j'ai des spames dans les jambes, les bras ou les abdo comme des mini convulsions du coup je ne dors presque plus.
apparemment c'est normal les vaisseaux gonflent dans la boite craniène et cela est du à la compression du cortex (c'est pas du tout rassurant Rolling Eyes )

comme je n'ai plus de vaisseaux perfusable on doit me mettre un pic-line et l'interne qui fait le doppler m'explique qu'il a fait des recherches et qu'avec un buerger la paroi des artères est noires est qu'elles forment des hélices au bout des doigts...
et là au surprise : ben non en fait elles sont juste fines mes artères alors c'est quoi cette maladie ?
"oh c'est peut être une forme rare du buerger " arggggghhhhh c'est un cauchemar
j'ai vraiment l'impression qu'on se fout de moi et j'ai peur et si l'arrêt du tabac n'est pas suffisant, et si on passe à coté de qqchose d'un vrai traitement ?
apres avoir longuement discuter avec mon généraliste ont décide qu'après la cure d'illomédine il me mettra sous loxen.
du coup quasi persudée que ca n'est pas un buerger je recommence à fumer
j'ai fini ma deuxième cure, mes nécroses ont un petit peu diminué de taille malgré le fait que je refume (5/jours tant qu'a faire)

je voulais savoir si vous aussi vous avez eu des gros moments de doutes, de remise en questions vis à vis des médecins ?
et puis surtout une forme rare d'une maladie rare ça vous parait plausible?

merci de bien vouloir me répondre, je suis un peu voire même beaucoup perdue, et je ne fais plus confiance aux hopitaux


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MessagePosté le: Ven 2 Nov - 11:10 (2012)    Sujet du message: Publicité

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Veronique


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Inscrit le: 27 Oct 2007
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Localisation: Boulogne/Mer
Féminin Capricorne (22déc-19jan)

MessagePosté le: Mar 6 Nov - 20:36 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

Bonjour
Vous me semblez perdue.
Ce n’est pas évident d’avoir un diagnostic d’une maladie peu connue.
Encore plus difficile quand celle-ci est lié au tabagisme, tabagisme dont la dépendance peut être très forte et entrainer une forte déstabilisation le fait de penser au sevrage
Vous avez pu voir sur le forum que les bilans sanguins sont normaux pour notre pathologie.

Les cures d’ilomédine fonctionnent en général. Avant, les cures étaient de 28 j, maintenant, elles sont plus ou moins réduites car il est dit qu’au bout de 15 jours, s’il n’y a pas de progrès au niveau nécroses et douleurs, ça ne sert à rien de continuer.
Quel dosage avez-vous eu pour votre cure ? Généralement, les médecins font en sorte de régler le dosage pour supporter la cure longtemps sans supporter les inconvénients comme maux de tête, vomissements, ect..
Je vois que votre seconde cure a amélorer vos nécroses.
Peut être qu'en faisant une cure dosée de façon à être bien supportée et plus longue, vous sentiriez de l'amélioration (mais je ne suis pas médecin)

Pourquoi prenez vous du lovenox ?
Avez-vous eu un examen de vos 4 membres (supérieurs et inférieurs)

Que vous disent les médecins pour votre suivi ?
Concernant le sevrage tabagique, il serait important que vous vous fassiez aidé par un tabacologue ?
Il est possible d'associer des traitement pour limiter le stress (stress nocif aussi pour les artères)
Nos artères seraint en effet plus étroites et l'inflammation produite par une substance du tabac entraine donc plus rapidement des nécroses.

Oui, ce n'est pa juste.
Etes vous convaincue que vous êtes Buerger aujourd'hui ?

Cordialement
Véronique
_________________
V.Stival, présidente de l'AIMB


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gaelleg29770


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Localisation: audierne
Féminin

MessagePosté le: Mer 7 Nov - 15:55 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

merci véronique c'est gentil à vous de bien vouloir me répondre,
le médecin que j'avais vu en 1er lieu début septembre au centre hospitalier de quimper penchait pour l'hypothèse tabac + pilule et m'avait alors prescrit du lovenox pour éliminer un éventuel caillot

pour le moment les examens reviennent négatif, (l'échographie du cœur faite ce matin est normale), voilà mon dernier espoir qui s'est envolé. quand au doppler des 4 membres il n'est pas envisagé pour le moment
car mes pieds ne montrent pas de signe de trouble de vascularisation

sinon j'étais "branché" 8h/jour à une vitesse de 1.5ml/h, dans le noir pour les mots de tête (bonjour l'ambiance pour les visiteurs) et pour les vomissements rien ne les soulageait

en ce qui concerne le suivi, .... aucune idée je crois bien que c'est mon généraliste qui prend le relais. Et je dois retourner à l'hôpital pour des test psychologiques dans le cadre d'une étude qui y est réalisée sur la maladie de buerger.


je crois bien que ce qui m'a empêcher d'y croire à ce buerger c'est la rapidité du diagnostic dont j'ai bénéficié, les médecins me disant "ont doit faire des examens pour éliminer d'autres diagnostics mais ils ne faut pas avoir d'espoir on vous les fera surement pour rien" ... et puis il y a aussi les témoignages sur le forum des personnes qui ont attendu longtemps avant de savoir que c'était un buerger.

d'un autre coté je me demande si certains d'entre vous ont eut des anévrismes thrombosés alors qu'il étaient sous anticoagulant, personnellement les médecins n'ont pas su me dire pourquoi

merci beaucoup
gaëlle


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Bernard10


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MessagePosté le: Jeu 8 Nov - 23:26 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

Gaelle ,surtout ,n'ayez pas peur ,c'est guérissable et pas très grave.....
Je suis BUERGER ,depuis tant d'années ,que je suis certain ,que la peur est pire que BUERGER.b10.
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Luigi


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MessagePosté le: Dim 2 Déc - 21:20 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

Bonjour et Bienvenue Gaelleg

Moi on m'a dit que l'ibuprofene est déconseillé quand on a les artères encombrées .
Mais je ne sais pas ce que ça vaut , chuis pas docteur .


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Bernard10


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MessagePosté le: Lun 3 Déc - 22:25 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

Luigi ,comme l'a dit PARACELSE ,RIEN N'EST POISON ,TOUT EST POISON....A méditer.Cordialement.b10.
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Bernard10


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MessagePosté le: Mer 5 Déc - 22:27 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

Bonjour Gaelle, je relis votre message et effectivement ,vous n'êtes pas une grosse fumeuse ,à peine 1 paquet tous les deux jours (sic).
La preuve scientifique que le tabac provoque BUERGER ,n'est pas prouvée....
Puisqu'il existe des Buerger qui n'ont jamais fumé?ainsi que des enfants (rare).
Ah oui,j'oubliais les fumeurs passifs,les barbecues,le diesel ,les pesticides,la junk-food, et tutti quanti....
ON EST MANIPULÉ.......
Parcontre ,Gaelle ,divorcez du tabac , puisque vous êtes artéritique.
Certains deviennent artéritique par une consommation abusive de charcuterie ou autres ,facteurs génétiques etc..... Cordialement.b10.
Madame la présidente de l'AIMB ,chère Véro ,une question que j'aimerais que vous posiez aux spécialistes. Qu'elle est la preuve scientifique que le tabac est la cause de BUERGER. Ils n'ont aucune preuve...C'est toujours le tabac ,pour l'infarctus,le cancer etc....Que de raccourcis pour calmer et maîtriser le bon peuple.(Démagogie)b10.
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Bernard10


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MessagePosté le: Mer 5 Déc - 22:54 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

Comme je suis lancé et peut-être agacé par les grands mensonges du lobby pharmaceutique,alors je me lance....Certainement en lisant mon texte ,vous allez dire b10 est fou ou illuminé... C'est votre choix....
Un des plus grand mensonge médical,concerne le virus du SIDA.ON N'A JAMAIS DECOUVERT LE VIRUS DU SIDA .Pourtant le professeur MONTAGNE a été nobélisé...
ON N'A JAMAIS TROUVÉ LE VIRUS DANS LE SANG D'UN HUMAIN.

En effet les testes de dépistages ,comme ELISZA OU WESTERN-BLOT ne trouve pas un virus ,mais des anticorps....Vous pouvez avoir la grippe ou le paludisme et devenir séropositif? Ces testes ne sont pas fiables et interdit en Angleterre....Non je ne suis pas fou ,et vous conseille de regarder sur le net ,une interview du professeur EVEN,(je crois) ,grand virologue de renommée internationale,sur les dix gros mensonges du SIDA.b10.
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Bernard10


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MessagePosté le: Mer 5 Déc - 23:10 (2012)    Sujet du message: présentation gaëlle Répondre en citant

C'est pas le professeur EVEN ,mais le professeur Etienne de HARVEN .b10.
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