FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER Index du Forum FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER
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festerdu76


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Inscrit le: 30 Nov 2012
Messages: 11
Localisation: seine maritime
Masculin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Ven 30 Nov - 15:05 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

bonjour a tous mes semblables

j' ai 27 ans , je suis ou plutot j' étais plaquiste j habite a EU ( le treport ).
ont ma diagnostiqué un buerger de mauvaise augure il y a 2 mois , aprés 1 mois et demi de souffrance que je n' aurais souhaitais
a mon pire ennemi. cela fais 7 mois que je ne peux pratiquement plus marché ( 400m ) pas plus
j' ai fais 1 cure d illoprost ( tres douloureuse ) pendant 28 jours au CHU de Dieppe . pendant les 28 jours j' ai remarqué que mon doigt s infecté, j'en est donc informé le chef de service ( medecine interne ) qui m'a répondu que ce n' était pas grave .
en fin de cure lorsque j' appuyé sur mon ongle ( index droit ) du pu sortait. le docteur me redit de pas m' inquieté.
durant la cure je n' ai u ni antibiotique , ni bain de betadine , dakin etc... (ce mek a u son diplome dans un kinder surprise ).
en sortant je me suis precipité chez mon medecin traitant est BOOM grosse claque en voyant mon doigt infecté avec un bel absé sous ongle.verdict : admission au chu de Rouen en urgence et amputation de la derniere fallenge a cause de l infection
.voila voila jen suis là .
j' ai beaucoups de questions sur les démarches à effectué auprés des diverses organismes merci d' avances.
a oui j'ai oublié de demandé ci quelquin souffré suite à de la cure d illoproste car j' ai tres male a la main

merci d' avance .


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MessagePosté le: Ven 30 Nov - 15:05 (2012)    Sujet du message: Publicité

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Bernard10


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Inscrit le: 27 Déc 2008
Messages: 700
Localisation: France
Masculin Taureau (20avr-20mai) 馬 Cheval

MessagePosté le: Ven 30 Nov - 22:49 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Bonjour FESTERDU 76 ,Et bien venu à l'AIMB.
Il serait intéressant ,que vous nous parliez plus de vous ,en ce sens ,fumez-vous du tabac ou du shit et quelle quantité et depuis quel âge? Vous n'êtes absolument pas obligé de répondre à ces questions.
La maladie de BUERGER est associée au tabac et au canabis ,et peut-être à d'autres substances....
Le fait que vos atteintes soient sur les membres inférieurs et supérieurs de manière distale évoque une artérite de type BUERGER.
Il existe des centres de compétences sur la maladie de BUERGER ou vous pourriez prendre un rendez-vous ,pour un diagnostique sûr et un conseil dès plus performant pour vivre votre maladie.Il est regrètable et révoltant qu'une attention plus professionnelle et humaine ne vous fût pas accordée dans ce CHU.
Dans l'attente de plus de précision de votre part ,je vous souhaite un superbe moral et santé. Cordialement.b10.
_________________
Connais toi toi même.(Socrate) Je sais que je ne sais rien. (Socrate) I had a dream (Martin Luther King)


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Luigi


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Inscrit le: 18 Nov 2010
Messages: 119
Localisation: 34
Masculin

MessagePosté le: Dim 2 Déc - 21:09 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Salut et Bienvenue .

Heu , c'est dingue cette infection non diagnostiquée !!!!

Bon courage


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Veronique


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Inscrit le: 27 Oct 2007
Messages: 1 787
Localisation: Boulogne/Mer
Féminin Capricorne (22déc-19jan)

MessagePosté le: Lun 3 Déc - 08:32 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Bonjour,
Pourquoi vous a t on amputé de la phalange ? n'aurait il pas été possible de commencer des soins locaux à la découverte tardive de cet abcés ?
N'hésitez pas à poser des questions
cordialement
_________________
V.Stival, présidente de l'AIMB


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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Ven 7 Déc - 09:16 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Voici un message privé que j’ai envoyé à FESTERDU76, il m’a donné son accord pour poster sa réponse, je le remercie donc pour sa confiance.

Bonjour Festerdu76 et bienvenue sur notre forum,

- J’ai quelques questions à te poser, mais je préfère te les poser en privé, si cela ne te dérange pas.
- Déjà comment vas-tu ? J’ai lu ta petite histoire et vraiment au CHR de DIEPPE, les conditions de soins étaient atroces, c’est aberrant de nos jours. Heureusement que tu as été pris en main par le CHR de ROUEN.

- Comme le dit mon ami Bernard sur le forum, peux-tu nous éclairer un peu plus. Certes, tu es atteint de BUERGER, mais à quel niveau ? Si j'ai bien compris des pieds et des mains… (Des pieds car tu as du mal à marcher et des mains à cause de ton index).

- Comment tu as découvert notre forum?

- Depuis quel âge fumes-tu ?

- As-tu arrêté ou fumes-tu encore ?

- As-tu d'autres nécroses à part ton index?

- Tu dois sûrement avoir des artères de bouchées, vu que tu as fait une cure ILOMEDINE, tu le mentionnes dans ta présentation.

- Qu’elles sont tes questions sur les démarches auprès des diverses organismes ?

Ce sera avec grand plaisir que je te répondrai, surtout n’hésites pas ?

- Si ce n’est pas indiscret, quel est ton prénom ?

Sur ceux, je te laisse, au plaisir de te relire très prochainement, encore une fois, nous sommes là pour t’aider.

Sa réponse :

Bonjour Sylvie je suis très content d’avoir quelqu'un a qui en parlé, je m’appelle Nicolas (je préfère NICO).
Il y a 2 ans, j’avais déjà du mal à marcher, j'ai mis ça sur le compte de la drogue puisque lorsque j’arrêté les amphétamines, j’ai remarché correctement. Malheureusement, la douleur est revenue, il y a plus ou moins 6 mois avec en prime des oedèmes, sous le pied, puis, il y a 3 ou 4 mois, mon doigt a commencé à changer de couleurs (violet, noir, etc.….) Mon médecin m’a baladé en me disant que c'était un panaris. Puis il y a 2 mois mon doigt est devenu tout blanc, flétrit et noir au bout avec des douleurs intenses. Je suis parti aux urgences, ils ont tout de suite diagnostiqué BUERGER. J’ai passé un doppler des membres supérieurs (pas de nécrose sur les membres inférieurs)…Verdict : Une artère complètement bouchée et l’autre rétrécie.

J’ai trouvé votre forum sur GOOGLE. Je fume depuis l’âge de 15 ans, aujourd'hui, je suis en plein sevrage physique (très dur).

Mon médecin m’a conseillé de changer de métier, car je travaille au froid l’hiver.
Il m'a orienté vers la MDPH pour une reconversion professionnelle. Mais pour le moment, je n’ai effectué aucune démarche car je suis toujours en arrêt, ma main régresse, (cicatrisation trop longue de l’index droit et ischémie de la main droite malgré le traitement :
LAROXYL, LYRICA, TOPALGIQUE, KARDEGIC, CHRONADALATE.
Une petite info :
Je viens d’appeler le CHU pour une consultation en urgence, et bien sûr, il me faut un courrier de mon médecin traitant, mais celui-ci m’a envoyé boulé (je suis sorti 2 jours avant la fin de ma cure).
Cordialement.
Nico


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HELENE


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Inscrit le: 26 Avr 2012
Messages: 118
Localisation: vendée
Féminin Verseau (20jan-19fev) 馬 Cheval

MessagePosté le: Ven 7 Déc - 10:59 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Salut Nico,

Bienvenue sur le forum! saches que tu as 2 superbes personnes (notre Sylvie et Véro) qui sont toujours présentes pour t'écouter et te guider si nécessaire!
Courage et j'espère que tu réussiras à avoir ta consultation d'urgence rapidement, fais du forcing !!!


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festerdu76


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Inscrit le: 30 Nov 2012
Messages: 11
Localisation: seine maritime
Masculin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Lun 10 Déc - 01:25 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

bijour

me revoila, apres 3 jours d' hyosto pour me coupé une rondelle de l' index
les medecins envisages de me sectionnés les nerfs de plusieurs doigts, pour detendre les vaisseaux.
tt ça pour dire que c' est que le debut du calvaire j' en suis plus ou moins à 35j d' hopitale, et ça me rend dingue.

beko a tt le monde.


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Bernard10


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Inscrit le: 27 Déc 2008
Messages: 700
Localisation: France
Masculin Taureau (20avr-20mai) 馬 Cheval

MessagePosté le: Lun 10 Déc - 22:17 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Bonjour festerdu 76 .
Je comprends votre inquiétude ,votre impatience et votre énervement ,car à votre âge on est normalement sans problèmes de santé....
On est pas acteur de sa vie ,des enfants sont dans des pathologies plus grave que BUERGER.
J'ai un ami qui a un cancer avancé avec métastases ,il a 45 ans et depuis 2 ans fait de la chimio....C'est très dur.
Vous parlez de calvaire ,oui sans est un .... Comme toute atteinte à l'intégrité physique et psychique.
Vous allez être bien soigné ,et dans peu de temps ,cette mésaventure vous l'aurez oublié.
Je vais même plus loin ,cette épreuve vous sera profitable ,car plus fort ,et d'une autre vision de l' existence vous serez dans la quiétude,et dans la valeur de la vie. Très amicalement b10.
_________________
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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Ven 14 Déc - 08:50 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Bonjour Nico,
Merci de nous avoir donné de tes nouvelles, je vois que tu as pu avoir un RDV avec le CHR, malheureusement ta main s'est empirée, donc tu es démoralisé et à bouts de nerfs, et une prochaine hospitalisation est prévue.
Je te comprends très bien, mais tu peux t'en sortir, tu es encore jeune, comme le dit Bernard, tu n'as pas le CANCER, mais BUERGER...Avec de la volonté et du courage, la maladie s'estompe peu à peu. Bien sûr, nous ne sommes pas guéri totalement, mais on essaie de vivre un peu normalement, vois-tu Question

Aussi une petite chose, en cette période hivernale, ce n'est pas facile non plus pour nous, car " LE FROID EST AUSSI NOTRE ENNEMI APRES LE TABAC OU AUTRES "
Voilà Nico, à très bientôt. SYLVIE


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festerdu76


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Inscrit le: 30 Nov 2012
Messages: 11
Localisation: seine maritime
Masculin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Ven 14 Déc - 09:55 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

bonjour,
merci de votre soutiens, j' ai essayé l' hypnose mardi mais ca a été tres decevant.
j' ai meme l' impression que c'est encore pire hier j' ai craqué j' ai acheté des clopes.


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HELENE


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Inscrit le: 26 Avr 2012
Messages: 118
Localisation: vendée
Féminin Verseau (20jan-19fev) 馬 Cheval

MessagePosté le: Ven 14 Déc - 10:43 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

salut Nico,

C'est très dur, je l'avoue mais refumer n'est pas la solution même si ça peut de faire moralement un bien fou , imagine toi en train de fumer avec un membre en moins !!!
Ca fait 3 ans que j'ai arrêté la clope et j'ai tjs très envie de fumer ca me tire dans les tripes mais aprés j'imagine le pire et là ca m'arrête!!! mais j'ai envie de profiter un max de la vie , de marcher , de toucher , je n'arrive plus à courir mon grand dada mais tant pis je peux faire autre chose et sans la cigarette!!! On a tous de grand passage à vide mais ce n'est qu'un passage et il faud que tu sois plus fort que "BUERGER" et tu le peux, penses y très fort Okay
Hélène


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Veronique


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Inscrit le: 27 Oct 2007
Messages: 1 787
Localisation: Boulogne/Mer
Féminin Capricorne (22déc-19jan)

MessagePosté le: Sam 15 Déc - 08:44 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Fester,
Vous ne devez pas perdre confiance du fait d'avoir craquer en achetant des clopes.
Vous avez essayé l'hypnose. Dites vous que ce n'est pas un échec ! Dites vous que c'est une méthode qui ne fonctionne pas sur vous !
Au moins, vous savez. Il y a toujours de l'espoir
Vous faites vous suivre par un tabacologue ?
Hélène a tout a fait raison.
Depuis que j'ai perdu ma jambe, je me rends compte de la perte de plein de petite choses comme ne plus sentir la douceur d'un chausson au pied, la sensation du tissu du pantalon ou d'une jupe sur la cuisse, ect.. le dicton est vrai : c'est quand on perd quelque chose qu'on se rend compte qu'elle nous était importante.
L'inconvénient et que le monde actuel en général est plus dans l'intellect que dans le ressenti
Gardez confiance
bonne journée
_________________
V.Stival, présidente de l'AIMB


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Bernard10


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Messages: 700
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Masculin Taureau (20avr-20mai) 馬 Cheval

MessagePosté le: Sam 15 Déc - 23:17 (2012)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Véro ,je suis ok avec vos propos,mais ce qui ne tue pas rend plus fort....
Alors ,craquer,c'est humain ,et se rallumer une clope n'est pas si dramatique que ça....
Sinon,on tombe dans l'hygiénisme,la paranoia,la névrose,la psychose,la frustration.... Quelle vie....
Don't be afraid,and shot BUERGER.b10.
_________________
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ault80


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Inscrit le: 22 Jan 2013
Messages: 1
Localisation: 80

MessagePosté le: Mar 22 Jan - 02:53 (2013)    Sujet du message: Re: presentation Répondre en citant

festerdu76 a écrit:
bonjour a tous mes semblables
j' ai 27 ans , je suis ou plutot j' étais plaquiste j habite a EU ( le treport ).
ont ma diagnostiqué un buerger de mauvaise augure il y a 2 mois , aprés 1 mois et demi de souffrance que je n' aurais souhaitais
a mon pire ennemi. cela fais 7 mois que je ne peux pratiquement plus marché ( 400m ) pas plus
j' ai fais 1 cure d illoprost ( tres douloureuse ) pendant 28 jours au CHU de Dieppe . pendant les 28 jours j' ai remarqué que mon doigt s infecté, j'en est donc informé le chef de service ( medecine interne ) qui m'a répondu que ce n' était pas grave .
en fin de cure lorsque j' appuyé sur mon ongle ( index droit ) du pu sortait. le docteur me redit de pas m' inquieté.
durant la cure je n' ai u ni antibiotique , ni bain de betadine , dakin etc... (ce mek a u son diplome dans un kinder surprise ).
en sortant je me suis precipité chez mon medecin traitant est BOOM grosse claque en voyant mon doigt infecté avec un bel absé sous ongle.verdict : admission au chu de Rouen en urgence et amputation de la derniere fallenge a cause de l infection
.voila voila jen suis là .
j' ai beaucoups de questions sur les démarches à effectué auprés des diverses organismes merci d' avances.
a oui j'ai oublié de demandé ci quelquin souffré suite à de la cure d illoproste car j' ai tres male a la main

merci d' avance .

-> bjr je viens de lire ton message mon père habite ault et donc pas très loin de chez toi on lui a diagnostiqué la maladie il y a a peu près 15 ans maintenant. La maladie était encore moins connue qu aujourd hui. On lui a laisser le choix a l époque le tabac ou ses jambes autant te dire que le choix a était fait arrêt immédiat du tabac apres cette annonce. Bien sur il n a pas échapper au traitement intensif comme tout les patients atteints mais cela lui a permis de garder tout ses membres inférieurs. Apres de dures souffrances et des moments difficiles il a repris le contrôle de ses jambes et pratique aujourd hui la course a pied faisant même des marathons, un peu une revanche contre la maladie
tout ca pour te dire que si tu souhaite en savoir plus ou si tu as des questions a poser je te laisse nous contacter comme tu ne vis qu a quelques kilomètres .bon courage a toi et a tout les autres personnes qui on cette maladie


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Bernard10


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Inscrit le: 27 Déc 2008
Messages: 700
Localisation: France
Masculin Taureau (20avr-20mai) 馬 Cheval

MessagePosté le: Mar 22 Jan - 23:09 (2013)    Sujet du message: presentation Répondre en citant

Bravo pour votre père,c'est super....Mais nous sommes tous différents,sur l'émotion ,l'affectif;et surtout sur notre capitale cellulaire....L'humain cherche à vivre le plus longtemps possible,et c'est légitime? Vivre longtemps est -il une valeur certaine?Je ne le sais pas encore.b10.
_________________
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