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Jean-Charles


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Inscrit le: 16 Sep 2014
Messages: 11
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MessagePosté le: Mer 17 Sep - 22:46 (2014)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour,

Je voulais à mon tour me présenter.
Mais juste avant, partager un premier sentiment.
On m'a diagnostiqué cette maladie il y'a 2 mois. A part "googliser" 2.453 fois par jour ces 3 mots, et les 4 rendez vous chez le chirurgien, finalement j'étais bien seul et bien paniqué. Et puis je suis tombé sur ce site... Je n'irais pas à dire qu'en un coup, tous les problèmes ont disparu, mais quand même, une chose est sure, on se sent moins seul...face à ce que certains site appelle "maladie rare".
Donc voilà...
Je m'appelle Jean-Charles, fraîchement divorcé (ou libéré, c'est selon), père de deux enfants magnifiques de 9 ans et de 4 ans, ancien très très grand fumeur, sédentaire (comme cela a été mis dans mon rapport) et grand consommateur de tout. Je vais avoir 40 ans dans un mois. J'aime la vie, j'aime tout ce que la vie me donne.

L'histoire... d'incapables au niveau médical...
Maintenant je peux le dire, l'écrire... c'était en 2012. Depuis 2 ans, j'avais eu des douleurs au pied mais rien de bien alarmant.. que je pensais. Mais en 2012, très grosse douleur..non, ce n'était pas la plante des pieds, c'était sur le coté droit du pied... Après divers visites chez des orthopédistes, pédologues, kiné, rhumatologue, docteur, et spécialistes (je les appellerai la bande des chefs) , je me retrouve chez un spécialiste de la circulation sanguine. Doppler, et là il me dit, "tiens c'est bizarre vous avez une artère bouchée, un caillot".
"Bah" que je me dis... Je prends des antidouleurs, je retourne chez lui 2 semaines plus tard, il me refait un doppler, et là me dit "ah, il est plus là le caillot". Moi ça m'arrangeait bien, j'avais plus mal, et surtout deux enfants sur les bras.. Alors un caillot qui disparaît, c'est juste une bonne nouvelle et c'est tout.
Mais voilà, les douleurs apparaissent de plus en plus souvent... En 2013, elles deviennent de plus en violentes.. Je termine aux urgences tellement j'ai mal.. Je passe mon temps entre la bande des chefs. Je rajoute à cette bande, des spécialistes de la statique et encore d'autres... Bref, fin 2013, je suis épuisé, j'ai mal sans savoir ce que j'ai.. Et on m'annonce une tendinite très douloureuse au pied gauche... Février 2014... Douleur dans la main depuis plusieurs mois, je vais voir ma bande de chef.. j'ai rien qu'ils me disent... Finalement en avril, j'ai tellement mal que je termine aux urgences.. Verdict direct, thrombose dans l'artère de l'avant bras droit. Une semaine d’hôpital, sous perfusion avec morphine... Ouï, une thrombose à cet endroit.. ca fait mal.. Pendant ces 6 derniers mois, également une évidence.. Je ne sais plus marcher plus de deux cent mètres sans m'arrêter. Pendant cette période, encore et encore la bande des chefs avec toujours la même question "MAIS J'AI QUOI????"
La thrombose disparaît a coup d aspirine et d'anticoagulant que je m'injecte... Mais là j'en ai marre.. Entre les pieds et le bras, je prends tous les anti douleurs existant sur le marché toutes les 3 heures.... Je ne dors plus...
Mais 2014, je vais voir un enième médecin qui me dit.. "on reprend tout depuis le début". Une semaine plus tard, j'étais chez un spécialiste dans un hopital universitaire, un professeur assez connu il paraît. .. la semaine d'après, lors d'une visite d'un enième rhumatologue dan le même hopital, vl'à qu'elle me dit "ah.. je vois que le rapport du spécialiste est disponible"..
Et voilà.. On y est .. on me tend le papier, je le lis... On me diagnostique la maladie de Buerger.. Je vais sur internet, etc etc etc etc .. deux mois plus tard me voilà sur votre site et vous me lisez..
Quand on m'a annoncé Buerger, à la différence de certains d'entre vous, j'ai tout arrêté.. Enfin tout.. il me restait la cigarette éléctronique.. Sauf que c'est la nicotine (il paraît) qui a un effet (est ce vrai?) sur les artères.. Donc je fume .. mais sans nicotine. Autant dire que je découvre la vie là.. Sans parler du THC que je prenais quotidiennement pendant plus de 25 ans au même titre que le tabac.

Voilà, je finis enfin.. Merci à ceux qui m'ont lu jusqu'au bout...
Concrètement, médicalement parlant... .. Sur les deux artères qui mènent au pied droit, une est HS et l'autre l'est à moitié. je peux marcher 20 km.. mais en faisant des pauses régulières tous les 400 mètres. Au moins, ça permet toujours d'apprécier le paysage. Le pied gauche semble OK, quand au bras et mains droite et gauche, je me pose beaucoup de questions.. La selsibilté est différente au fil du temps.. Je vais pas rentre sur les concepts du psychosomatique, sinon on va pas en sortir.
Au final, il paraît (cela fait partie des 1.345 questions que je me pose encore) que je ne risque pas de me faire amputer. J'ai rien de bleu, sauf le bout du pied droit un peu rouge, du fait d'un manque de régularité au niveau de la circulation sanguine. Mais bon... on parle de maladie de Buerger là non??Ce serait omme dire qu'une pomme est verte...

Je me pose donc des milliers de questions.. mais il y'en a deux surtout..
J'ai arrêté de fumer, je prend soin de moi... est ce que la maladie évolue ... donc est ce que je risque l'amputaion.. Ou bien elle se stoppe, et point final.. Faut juste pas fumer. Une fois j'entends bien sur que non, pas d'amputation, d'autre fois, bien sur que oui... maladie rare donc réponse confuse
J'ai mal au pied quand je marche... C'est jusqu'à la fin de me jours???.... Avant je marchais 45 mètres et je souffrais.. aujourd'hui je peux en faire 400 ou 500 avant que ça commence...

Encore merci.. Et bien sur.. Toujours voir tout de manière positive... On évite peut être le cancer en arrêtant de fumer!
Donc on profite de la vie, on sourit, et on avance! :-)

Bien cordialement,

Jean-Charles


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MessagePosté le: Mer 17 Sep - 22:46 (2014)    Sujet du message: Publicité

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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Jeu 18 Sep - 14:54 (2014)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour Jean-Charles et bienvenu sur notre forum, je tenais à te remercier pour ta présentation nette, claire et précise, ton histoire me fait beaucoup penser à la mienne, moi aussi, j'ai passé par divers spécialistes, avant d'être décelée BUERGER, il y a maintenant 7 ans (9/7/2007) et en plus à 48 ans. Comme beaucoup d'entre nous, moi aussi, j'ai arrêté de fumer, puis repris, nous sommes un peu toutes et tous "loger à la même enseigne". " BUERGER est bien la maladie du FUMEUR ".

Mais un jour, on dit « STOP » plus de cigarettes, cela a été mon cas, j’ai saigné abondamment du nez pendant 2 jours « à flots »…Encore une fois, la peur de ma vie…Je me suis dit si je n’arrête pas de fumer... la prochaine fois se sera peut-être dans la tête que ce caillot de sang éclatera…J'ai pensé de suite à ma famille, mes parents, mon mari, mes enfants et à mes petits enfants adorés. Donc, de moi-même et du jour au lendemain plus de cigarettes...

Sans traitements, que par volonté…et j’y suis arrivée, cela me fait plus rien maintenant…sauf que j’ai pris quelques kilos…Mais bon !!! Les kilos ont peu les perdre, mais la vie, nous en avons qu'une...???

Pour finir, je suis toujours suivie par le médecin du CHR qui m’a soigné, maintenant (1 visite par an) et par mon angiologue aussi (1 visite par an)…Et comme je ne fume plus, depuis X TEMPS, mon état de santé reste stable.

Je suis ravie que notre forum, t’es apporté un peu de réconfort.

Petite question : si j’ai bien compris dans ton profil, tu résides à BXL (qui veut sûrement dire BRUXELLES)…

Sur ces quelques lignes, je te laisse, au plaisir de te relire Jean-Charles. Cordialement. SYLVIE du 62


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Jean-Charles


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Inscrit le: 16 Sep 2014
Messages: 11
Localisation: bxl
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MessagePosté le: Jeu 18 Sep - 15:32 (2014)    Sujet du message: Merci Répondre en citant

merci pour ta réponse.
Concrètement... quels sont les symptômes, évolution après 7 ans quand on arrête de fumer? En ce qui me concerne, j'ai auncun doute là dessus, je ne fumerai plus jamais! J'ai ma cigarette electronique sans nicotine en cas de crise..
En fait, LA question, la plus importante... On stabilise vraiment la maladie si on ne fume plus? Donc pas d'aggravation? Mais pas d'amélioration non plus je suppose?
Ce qui est perdu est perdu? Cela pourrait-il résumer la maladie?


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HELENE


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Inscrit le: 26 Avr 2012
Messages: 118
Localisation: vendée
Féminin Verseau (20jan-19fev) 馬 Cheval

MessagePosté le: Sam 27 Sep - 13:47 (2014)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour Jean-Charles,

bienvenue sur ce forum et félicitation pour l'arrêt de la cigarette.
Moi cela fait 4 ans d'arrêt et pour le moment la maladie est en sommeil, il n'y a pas d'aggravation mais pour moi je n'ai pas vu d'amélioration ,sinon de faire plus attention à la maladie( comme éviter d'avoir froid aux pieds, marcher plus etc..) malheureusement je n'arrive plus à courir mais peu être aussi à un excès de poids du à l'arrêt de la cigarette et de la course!!!
Sylvie et d'autres bien sur sur ce forum se feront aussi un plaisir de te répondre .
A bientôt
hélène


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Jean-Charles


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Inscrit le: 16 Sep 2014
Messages: 11
Localisation: bxl
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MessagePosté le: Sam 27 Sep - 22:18 (2014)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Merci beaucoup pour ta réponse. La "maladie en sommeil"... Voilà ce que je comprends également.. Mon médecin me dit aussi que cette maladie se met en sommeil mais ne disparaît pas.. car de toute façon les artères vont vieillir...donc l'évolution est certaine,..mais dans quel sens? J'ai l'impression que l'évolution de cette maladie en cas d'arrêt total du tabac et avec un mode de vie sain reste une inconnue.. Dans le sens où l'on va juste dire que la maldie est en sommeil.. Comme je l'ai écrit, je marche, chose qui n'allait pas de soi il y'a quelques mois à peine.. mais je marche en sentant une douleur (qui désormais je peux définir car je sais que mon peid n'est pas suffisament irrigué). Mais donc j'ai malgré tout une gêne (pour rappel, sur les deux artères, il ne m'en reste qu'une demie). Pour conclure, mieux vaut que j'accepte le fait que même si je développe "les artères annexes", (ce qui semble est LE PLUS IMPORTANT POUR "GUERIR DE CETTE MALADIE"), j'aurais à jamais une douleur et une gêne, et recommencer à courrir, autant accepter que plus jamais je ne pourrais le faire.
Comme je dis souvent depuis qu'on m'a diagnostiqué cette maladie, le grand positif est que j'ai arrêté de fumer.. donc si on voit cela de manière la plus positive possible, j'ail Buerger, mais j'évite peut être le cancer dans 15 ou 20 ans... Franchement, cette vision positive me satisfait.
Merci en tout cas!!!


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 01:06 (2017)    Sujet du message: Présentation

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