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Bonjour à tous

 
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calimera33


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MessagePosté le: Jeu 19 Fév - 15:07 (2015)    Sujet du message: Bonjour à tous Répondre en citant

Bonjour,

Je me présente je suis une jeune femme de 35 ans et de la région Bordelaise. Ce qui m’amène ici un "pré" diagnostique de la maladie de Buerger.

Voici mon parcourt depuis début janvier de cette année, quelques douleurs au gros orteil de mon pied gauche surtout lors d'exposition au froid. Mon orteil passer du blanc au rouge vif avec de temps en temps de très fort douleur qui durer peu de temps. Au bout de 3 semaines je vais consulter mon généraliste qui pense à un syndrome de raynaud, il me prescrit une prise de sang qui montre rien de particulier donc il me dit "bizarre on attend pour voir comment ça évolue" ... j’attends ... au bout de 15 jours mon orteil devient bleu cela tombe sur un weekend un peu inquiète (mais sans plus car pas de douleur mais vu que même en le réchauffant il reste bleu, vaut mieux y aller pour rien ) ... donc direction les urgences au cas où ...
Dimanche aux urgences j’entends de tout (syndrome de raymond, plaque de cholestérol qui aurai migrée, fracture ...), je passe tout un tas d'examen prise de sang, radio, scanner des artères ... Finalement ils prennent contact avec un médecin (dans un autre hôpital) en médecine vasculaire qui m'attend le lendemain matin dans son service. Ils me libère a 22h et je suis au pite a 9h chez le médecin qui me passe un examen de tension à l'orteil ... elle tatillonne au vue de cet orteil ischémique et appel le professeur du service. Ils penchent pour la maladie de buerger ... hospitaliser le lendemain pour une cure d'ilomédine durant une semaine. Je sors à peine avec plein de questionnement ou plus exactement un flou totale plutot. Durant l'hospitalisation j'ai eu une grosse prise de sang, des ECG et d'ici un mois j'aurais des ecchographie des jambes et coeur à passer et une capillaroscopie.
Donc est ce qu'ils sont sur de leur diagnostic ou est ce qu'ils se questionnent encore je sais pas ...
Je suis fumeuse (une paquet par jour depuis 20 ans) et donc une préconisation pour un arrêt du tabac n'a été donné ce qui est loin d'être facile ...

Voila ma présentation est peut etre un peu flou et fouit (comme moi en ce moment finalement)

Vous souhaitant bonne journée à tous


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MessagePosté le: Jeu 19 Fév - 15:07 (2015)    Sujet du message: Publicité

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SYLVIE


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MessagePosté le: Ven 20 Fév - 12:31 (2015)    Sujet du message: Bonjour à tous Répondre en citant

Bonjour CALIMERA33,

Merci pour ta présentation, la bienvenue, je te l’avais dit en privé hier (ça me fait plaisir d’avoir parfois des retours à mes messages privés, comme pour toi et comme mes amis de la Drôme Laurence et Denis).

Pour revenir à ton histoire, tes symptômes ont l’air de d’être un « BUERGER » mais je ne suis pas médecin, je te propose de t’orienter vers un de nos centres de compétences pour que tu sois plus sûr sur ton diagnostic…Justement nous en avons un à BORDEAUX.

Je te communique les coordonnées de ce centre :

Hôpital SAINT ANDRE, 1 rue Jean BURGUE, 33075 BORDEAUX CEDEX
Service de Médecine Vasculaire : Professeur CONSTANS Tél : 05 56 79 58 16

Voilà ce que je peux faire pour t’aider.
Au plaisir de te relire.
Cordialement.
SYLVIE


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calimera33


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Messages: 4
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MessagePosté le: Sam 21 Fév - 09:25 (2015)    Sujet du message: Bonjour à tous Répondre en citant

Bonjour Sylvie , merci de l accueil . Qu est ce qu un centre de compétences au juste ? Bonne journée

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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
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MessagePosté le: Sam 21 Fév - 10:32 (2015)    Sujet du message: Bonjour à tous Répondre en citant

Message reçu ce matin de CALIMERA33 :

Bonjour Sylvie et merci pour ton accueil, désolé d avoir omis de répondre à ton message privé mais encore merci pour ta réponse sur le forum. Lors de mon hospitalisation, j étais justement dans le service du professeur CONSTANT que j ai rencontré d ailleurs lors de mon RDV lundi 16/2 avec le médecin de SAINT ANDRE… Cordialement Céline.

Ma réponse :

Bonjour Céline,

Merci de m’avoir répondu si vite, sans le savoir, tu te trouvais dans l’un de nos centres de compétence, c’est un des hôpitaux qui est spécialisé dans notre MALADIE DE BUERGER, donc tu es prise dans des bonnes mains. Et tu seras bien soignée, as-tu été reconnue BUERGER depuis ton dernier message, le Pr CONSTANT connaît notre forum ainsi que notre Présidente Me STIVAL Véronique (toujours dans le coma, suite à un AVC). Tu pourras lui parler de notre association sans problème si tu le veux bien malgré que nous n’ayons plus de présidence pour l’instant, j’essaie encore de le faire vivre de mon mieux, pour Véronique.

Nous en avons une dizaine de centres dans toute la France mais le principal est celui de Paris bien sûr.

Certains BUBUS de notre forum ont eu recours à ces centres de compétences, ils se reconnaîtront sûrement, je ne peux pas tous vous citer mais je pense qu’en même à mon amie Hélène de Vendée qui elle-même était dans le doute et son verdict est tombé lors d’un RDV dans un de ces centres.

Voilà Céline si tu as d autres questions à me poser, n’hésite pas, je connais très bien cette maladie moi-même atteinte depuis 2007.

Au plaisir de te relire. SYLVIE du 62


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calimera33


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Messages: 4
Localisation: bordeaux
Féminin

MessagePosté le: Sam 21 Fév - 19:06 (2015)    Sujet du message: Bonjour à tous Répondre en citant

Bonsoir, finalement les urgences m'ont bien orientée alors . Je revoit le Pr Constant fin mars. Lui pose comme diagnostic des la 1ere rencontre de la maladie de Buerger mais j'ai encore des examens à passer donc je sais pas trop si il est sur de son diagnostic ou si il attend les résultats des autres examens (capillaroscopie, echo artérielles et ETT) donc je sais pas ...
Je trouve ça bien de faire vivre le forum c'est important et je souhaite à la présidente que une évolution positive de son état.

Au plaisir Céline


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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
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MessagePosté le: Sam 18 Avr - 10:02 (2015)    Sujet du message: Bonjour à tous Répondre en citant

Message envoyé à calimera33 :

Bonjour Céline, comment vas tu? Ton RDV fin mars avec le Pr Constant comment s est t il bien passé ? Au plaisir de te relire. A bientôt.

Sa réponse :

J'ai eu mon RDV avec une collègue du Pr CONSTANT le jeudi 31 mars qui a fait le bilan de tous les examens passés (prise de sang, écho, capillaroscopie ...) il s’avère tous normaux donc elle confirme le diagnostic de la toxicité du tabac et donc de la maladie de BUERGER.

Je dois la revoir dans un an si rien ne se passe d'ici là. L’arrêt du tabac étant fortement conseillé pour pas que la maladie évolue, plus facile à dire qu'a faire même, si les risques m'ont été exposé clairement.

Je rentre dans l'étude ADDICTAO qui est une étude du profil psychologique et addictologie de patients atteints de maladie de BUERGER ou d'artériopathie des membres inférieurs. Je dois avoir deux demi journée de RDV, je te tiendrais au courant de ce qui s'y passe. Voila les nouvelles.

Merci Céline, bon courage, dans l'attente d'avoir de tes nouvelles, cela pourra surement nous servir. A très bientôt.


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 01:07 (2017)    Sujet du message: Bonjour à tous

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