FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER Index du Forum FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER
Forum d'entraide, de discutions et d'informations pour les personnes atteintes de la maladie de Buerger
 

 FAQRechercherMembresGroupes S’enregistrer
ProfilSe connecter pour vérifier ses messages privés Connexion

DES NOUVELLES DES ANCIENS BUBUS

 
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER Index du Forum -> FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER -> Présentation des membres - historiques et réglementation du forum
Sujet précédent :: Sujet suivant  
Auteur Message
SYLVIE


En ligne

Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Lun 20 Avr - 15:06 (2015)    Sujet du message: DES NOUVELLES DES ANCIENS BUBUS Répondre en citant

Bonjour Cocole, j’ai vu que tu t’es connectée de sur notre forum, après pas mal de temps et de silence, comment vas-tu depuis tout ce temps ? Au plaisir de te relire.

Cocole :

Tout d'abord un grand merci pour ton message, cela m'a réellement fait plaisir.

Pour la présidente non je ne le savais pas pour son AVC, un coup dur, je sais qu'elle se démenait beaucoup pour l'Association.

J'ai déménagé dans le Midi dont je suis originaire et j'ai rejoint ma famille.

Je suis toujours en activité et j'ai pu bénéficier d'une bonne mutation en raison de mon problème vasculaire.

Depuis tout ce temps il s'en est passé des choses pour moi, tout d'abord j'ai du subir l'ablation d'un lobe de la thyroïde qui devenait cancéreux, je suis toujours sous surveillance annuelle pour l'autre lobe.
Je me plaignais aussi d'autres symptômes: perte de mémoire, difficulté de concentration, fatigue chronique et tout comme mon problème à la jambe j'ai consulté à plusieurs reprises et rien, mais fort de ma précédente expérience, cette fois-ci j'ai vu sur le net que ces symptômes pouvaient correspondre à l'apnée du sommeil et j'ai pris moi-même un RVD avec un pneumologue et heureusement, j'ai un syndrome très sévère d'apnée du sommeil et à tout moment je risquais un AVC ou un infarctus.

Le pneumologue m'a dit que cela pouvait expliquer aussi mes migraines ophtalmiques.

Je me demande si ce problème n'est pas aussi à l'origine de mon problème vasculaire car les médecins n'ont jamais trouvé la cause de ma thrombose.

Depuis 3 semaines, je suis donc appareillée, pour l'instant j'ai du mal à m'habituer au masque mais il n'existe pas de traitement hélas autre que cette machine.
Bon il y a aussi des bonnes nouvelles, j'ai retrouvé le moral et ma famille et mes amis y sont sans doute pour beaucoup. J'ai aussi la chance d'être logée sur mon lieu de travail ce qui m'évite ainsi les déplacements et j'ai un bel appartement avec une grande terrasse.
Je ne sais pas si je dois aussi faire part de cette expérience sur le forum car bien que le problème ne soit pas directement lié à un problème vasculaire il peut y avoir de lourdes conséquences sur le plan de la santé mais l'autre jour je n'ai pas osé rajouter un post sur le forum ignorant si c'était hors sujet ou pas, voilà pourquoi je suis retournée sur le forum.
Encore merci pour ton message. Cordialement.

C’est sympa de ta part de nous donner de tes nouvelles, après plusieurs années de silence, normal, tu as déménagé, tu as une autre vie, maintenant, dans quel domaine travailles tu? Je me souviens que tu étais souvent en contact avec Véro. Elle me parlait souvent de toi.
Bonne journée et au plaisir de te relire. SYLVIE

Cocole :

Depuis que j'ai appris ce qui est arrivé à Véronique je ne me sens pas très bien, je pensais qu'avec nos traitements nous étions à l'abri de ce genre de problème.

Oui j'étais en contact avec Véronique et grâce à elle, je suis partie plus sereinement de la région parisienne, car sur son conseil, j'ai consulté LE CENTRE POMPIDOU, (centre de référence MALADIE DE BUERGER) avant de déménager, ils ont effectué toute une batterie de tests médicaux que je n'avais pas passé dans le Midi, alors que j'étais en vacances.

Même si dans le midi, nous avons des CHU !!! La prise en charge médicale restait à désirer.

Dis-moi dans quelle partie du forum je peux relater mon expérience car s'il y a des personnes apnéiques en plus d'être BUBU ou comme moi avec un artériopathie oblitérant, on risque un gros pépin. Je ne sais pas si je dois poster après ma présentation dans le forum ou à un autre endroit du forum.

Puis-je relater mon expérience car s'il y a des personnes apnéiques en plus d'être BUBU ou comme moi avec un artériopathie oblitérant, on risque un gros pépin. Je ne sais pas si je dois poster après ma présentation dans le forum ou à un autre endroit du forum.

Comme, je te l'ai écrit dans mon précédent mail je me demande si du coup cette apnée du sommeil qui peut entraîner des problèmes cardiaques n'est pas à l'origine de ma TROMBOSE.

Voilà, Cocole, j'ai essayé d'ouvrir cette page pour que tu puisse t'exprimer, et que les autres membres puissent te répondent. A très bientôt. SYLVIE


Revenir en haut
Publicité






MessagePosté le: Lun 20 Avr - 15:06 (2015)    Sujet du message: Publicité

PublicitéSupprimer les publicités ?
Revenir en haut
Cocole


Hors ligne

Inscrit le: 07 Mai 2011
Messages: 53
Localisation: Var

MessagePosté le: Lun 20 Avr - 17:14 (2015)    Sujet du message: DES NOUVELLES DES ANCIENS BUBUS Répondre en citant

Bonjour à tous

Merci Sylvie, je tenais à dire à tous les visiteurs à quel point il faut insister quand on a un problème de santé pour avoir des réponses et cela c'est Véronique Stival qui m'avait initiée sur le questionnement et l'importance d'avoir des réponses et elle a grandement raison.
J'ai souffert pendant trop longtemps de fatigue chronique due à l'apnée du sommeil et les effets de bord divers ont été redoutables.

Cordialement


Revenir en haut
SYLVIE


En ligne

Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Lun 20 Avr - 18:37 (2015)    Sujet du message: DES NOUVELLES DES ANCIENS BUBUS Répondre en citant

De rien, Cocole, je l ai fait pour toi avec grand plaisir et je le ferai pour les autres....
Bonne soiree...A tres bientot...Bises...SYLVIE


Revenir en haut
SYLVIE


En ligne

Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Mer 22 Avr - 10:47 (2015)    Sujet du message: DES NOUVELLES DES ANCIENS BUBUS Répondre en citant

Des nouvelles de Jean Charles de BRUXELLES :

Bonjour Jean-Charles, j’ai vu que tu t’étais connecté ce week-end sur le forum. Que se passe-t-il ?

Sa réponse :

Merci pour ton email.
Je dois avouer que je me suis reconnecté au site car mes inquiétudes sont toujours aussi présentes et les réponses toujours aussi absentes). Il y a bientôt 8 mois qu'on m'a diagnostiqué BUERGER….. 8 mois plus tard, certes, je marche, mais j'ai des sensations dans la jambe, le mollet et le long du tibia droit. Pour rappel, je n'ai plus d'artères dans la jambe droite, je dois donc développer les artères collatérales. Je suis inquiet, je suis inquiet, et même très inquiet. J'ai lu et je sais que je dois m'inquiéter si des douleurs apparaissent au repos. Ce ne sont pas des douleurs, mais juste des sensations.. Mais ça me perturbe malgré tout.
J'ai des douleurs à la marche qui apparaissent au bout de 1500 mètres... Je peux marcher 15 km si je fais de temps en temps des courtes haltes d'une minute.
Mon problème c'est que j'ai arrêté totalement le tabac (et jamais je n’y reviendrai).. Mais tous les deux trois jours je fume quelques bouffés sur un joint… Eh oui à 40 ans !!! Un très bon travail, trois enfants mais je ne quitte pas mes pêchés de jeunesse... Ces quelques bouffées peuvent (ou ont) un effet catastrophique sur l'évolution de la maladie. Je le sais... Mais voilà... !!!...C’est ainsi ?
Bref, donc comment je vais assez bien, mais inquiet qu’en même ??? C'est frustrant qu'à part prendre des aspirines et marcher, je ne peux absolument rien faire d'autre ???
Dans mon cas par exemple, j'ai aucune nécrose, blessure, et apparemment, je ne risque pas du tout d'un jour me faire amputer, mais malgré tout. Comment on en arrive là. Peut être que dans 5 ans, j'écrirais que "j'ai une nécrose, blessure, et apparemment je risque un jour de me faire amputer" ).
Merci e en tout cas d’avoir repris de mes nouvelles.
PS : Comme tu le sais, je réside à BRUXELLES, en France ? Y-a-t-il un Hôpital ou je pourrais aller et qui pourrait répondre à toutes mes questions…?

Ma réponse :

C’est tout à fait normal Jean-Charles de reprendre des nouvelles des personnes que l’on a suivi.

Je vois bien, que tu aimerais avoir l’avis d’1 de nos centres de compétences, je te propose :

Le Service de Médecine Interne : Dr Lambert
Hôpital Claude HURIEZ
Rue Michel POLONOVSKI
59037 Lille Cedex

Tél : 03 20 44 42 95 06

Voilà, Jean-Charles, ce que je peux faire pour toi…A très bientôt.


Revenir en haut
Contenu Sponsorisé






MessagePosté le: Aujourd’hui à 08:11 (2017)    Sujet du message: DES NOUVELLES DES ANCIENS BUBUS

Revenir en haut
Montrer les messages depuis:   
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet    FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER Index du Forum -> FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER -> Présentation des membres - historiques et réglementation du forum Toutes les heures sont au format GMT + 2 Heures
Page 1 sur 1

 
Sauter vers:  

Index | créer un forum | Forum gratuit d’entraide | Annuaire des forums gratuits | Signaler une violation | Conditions générales d'utilisation
Powered by phpBB © 2001, 2017 phpBB Group
Template BlueLagoon by Oum - Chez Oum
Traduction par : phpBB-fr.com