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Léo


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Inscrit le: 28 Avr 2015
Messages: 3
Localisation: Viéville
Féminin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Jeu 28 Mai - 14:40 (2015)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour, J'ai 35 ans et 3 enfants de 10, 7 et 4 ans.

Depuis l'âge de mes 16 ans, je souffre du syndrome de raynaud, mais avec une engelure par an que j'arrivais à soigner seule. Mais depuis octobre 2014, je souffrais de 2 engelures sur le pied droit et 1 engelure sur le pied gauche. J'ai essayé plusieurs traitement auprès de mon médecin traitant rien à faire, et mes pieds ont empiré avec une nécrose sur 2 orteils installée sur mon pied droit. Donc en janvier, mon médecin traitant m'envoie en urgence voir un spécialiste à Brabois et j'ai eu rendez-vous le 24 mars (je sais heureusement que c'était en urgence). Et là, la douche froide, ils voulaient me garder en hospitalisation une semaine pour me faire une cure d'illomédine et 3 semaines d'hospitalisation à domicile avec ses fameuses perfusion, tout en me parlant de maladie de buerger ou de sclérodermie.... Je vous avoue que je n'ai rien compris à ce qui m'arrivait. Je leur ai demandé de me laisser le temps de me retourner, de comprendre, de gérer mes enfants, mon mari, mon travail...

J'ai été hospitalisée le 30 mars 2015 et suis rentrée chez moi le 3 avril avec une HAD qui s'est terminée dimanche 26 avril. J'ai eu droit à de nombreux examens (écho cardiaque, prise de sang, capillaroscopie, doppler, analyse des selles, de l'urine, des crachats....), pas de retours si ce n'est pour l'instant tout revient bon, on cherche encore... Mais si tout est bon, c'est la maladie de buerger. J'ai fait des recherches sur internet, je ne fume pas et n'ai jamais fumé. Je ne comprends pas pourquoi, j'ai cette maladie.

Suite à mon rendez-vous du 29 avril 2015 auprès du professeur pour contrôle, il me confirme bien la maladie de buerger mais ce qui lui pose souci c'est qu'il ne sait pas pourquoi cela se déclenche car je ne fume pas. J'ai eu le droit à une cryoglobulinémie (résultats négatifs) et une biopsie du pied (Les résultats iront directement à l'hopital). Il m'a mis sous Kardégic et nifidépine. Je dois revenir le 05 aout 2015 pour contrôle et il m'a précisé que si il y a quoique ce soit, je dois revenir en urgence à Nancy et pas attendre.

Le souci, c'est que depuis samedi dernier, j'ai à nouveau des douleurs, sur le pied droit : il redevient violet/gris, il arrive encore à geler (il ne fait pas froid). C'est en train de revenir. Je vais aller voir mon médecin traitant samedi matin et lui demandé si je dois monter à Nancy (2 heures de route pour aller) alors je ne veux pas monter pour rien. Mais la dernière fois, ils m'ont dit que j'avais trop tardé. Est-ce que vous pensez qu'il faut mieux que j'aille à Nancy directement au risque qu'ils me disent que je panique pour rien ?

Est-ce que vous connaissez quelqu'un qui a cette maladie et qui n'a jamais fumé ? Est-ce qu'ils ont trouvé pourquoi ?
Pourriez-vous me dire ce qui va m'attendre maintenant ?

Je sais cela fait beaucoup de questions, mais si des personnes pouvaient me répondre à quelques unes, merci.


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MessagePosté le: Jeu 28 Mai - 14:40 (2015)    Sujet du message: Publicité

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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Ven 29 Mai - 15:22 (2015)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour « Leo » je te souhaite la bienvenue sur notre forum, merci pour ta présentation, je vais essayer de répondre à tes questions du mieux que je peux.

Si j’ai bien compris, tu souffrais du syndrome de RAYNAUD depuis l’âge de 16 ans, et depuis peu, on te dit que tu es atteinte de la maladie de BUERGER alors que tu n’as jamais fumé. Quant je lis ton histoire, je ne suis pas médecin mais je pense que tu as bien reçu le traitement d’une personne qui a les symptômes de cette maladie, « nécrose, cure illomédine, Kardégic etc.… ». Pour L’hôpital dont tu es suivie, (malgré ces 2 heures de route), c’est l’un de nos centres de référence, « HOPITAL BRABOIS A VANDOEUVRE LES NANCY, qui est spécialisé dans LA MALADIE DE BUERGER. Si cela peut te rassurer et t’aider.

Pour répondre à ta question :

« Connaissez-vous quelqu'un qui a cette maladie et qui n'a jamais fumé ? ».

- Je te répondrai oui ! Il est inscrit sur notre forum n° 28 DAVID de BORDEAUX, mais hélas nous n’avons plus de ses nouvelles depuis 2009 (n°2Cool moi-même, je le connaissais très peu, pourtant il était proche de notre présidente, elle ne pourra pas te répondre « la pauvre » et cela est bien dommage.

Lors d’un questionnaire que notre présidente avait posé au Conseil Scientifique, David de Bordeaux avait répondu ceci :

-« Bravo pour les questions, mais certaines réponses me perturbent, notamment existe t-il des patients BUERGERS non fumeurs, moi je dis OUI !!! Haut et fort, car je n'ai jamais été fumeur et mon avancement de la maladie est assez importante ». Même si je ne fume pas, mon « BUBU » a progressé en me laissant tranquille 15ans avant de se réveiller de nouveau.
Non, ils n’ont pas trouvé la cause de cette maladie, que le tabac et le cannabis en priorité pour eux ? Les sondages ont prouvé que 95% des BUERGERS sont des fumeurs, alors que deviennent les 5% qui restent…Ce sont sûrement les non fumeurs ???

Moi-même, je ne suis toujours posé des questions, j’ai été fumeuse, j’ai arrêté depuis, mais j’ai encore des doutes que cette maladie vient que du tabac… ??? Pourquoi pas un problème de sang ou autres…Dans les autres maladies, le tabac est PRATIQUEMENT aussi la cause ???.

Voilà, je pense avoir répondu à tes questions, si tu as des doutes, n’hésite pas à recontacter l’Hôpital BRABOIS demain.

Bon courage, au plaisir de te relire, à très bientôt. SYLVIE


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Léo


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Inscrit le: 28 Avr 2015
Messages: 3
Localisation: Viéville
Féminin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Jeu 4 Juin - 23:51 (2015)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour,

Je suis désolé de ne pas avoir répondu avant, mais je reviens d'une hospitalisation.

Finalement, je suis allée chez mon médecin traitant et qui m'a annoncé que cela recommençait et que j'avais un début de nécrose encore sur le même doigt de pied, et a appelé Brabois en urgence le samedi 29 avril. Ils m'ont dit de venir pour une hospitalisation le lundi 1er juin. J'ai eu droit encore à de l'Illomédine (ce qui fait 1 mois depuis la dernière cure). Ils m'ont relaché aujourd'hui pour que je revienne lundi matin pour une pose de picc line et faire encore 18 perfusion d'Illomédine en hospitalisation à domicile. Ils ne savent toujours pas pourquoi c'est revenu. Je leur ai demandé si je vais pas être embeter tous les mois, ils me répondent qu'ils ne savent pas encore, peut-être, peut-être pas... J'ai refait un scanner thoraco abdo pelvien, mais tous mes examens reviennent avec des résultats bons.

Le plus dure, c'est de ne pas comprendre et d'avoir des difficultés à expliquer à mes enfants ce que je ne comprends pas moi-même !! Une fois la cure terminée, combien de temps vais-je être tranquille ?

Voilà, Désolé mais j'ai le moral au bas des chaussettes.


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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Ven 5 Juin - 14:39 (2015)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour « Léo » et merci de nous avoir donné de tes nouvelles, as-tu posé des questions concernant la maladie de BUERGER, vu que tu es non fumeuse ? Ce serait très intéressant pour nous d’en savoir un peu plus. Nous avons un nouveau membre d’inscrit qui lui pense avoir BUERGER mais ???, il a pratiquement pas fumé lui non plus, il est dans le doute complet…N’est pas Jean (coulomb79), tous les avis sont les bien venus pour nous, afin de progresser?

- Pour ma part, j’ai fait plusieurs cure d'ILLOMEDINE à l’hôpital puis comme toi en HAD (hospitalisation à domicile) dont je ne garde pas de bons souvenirs. Puis au fil du temps, tout est revenu dans l’ordre, vu que j’ai cessé de fumer, mais ce n’est pas ton cas vu que tu ne fumes pas ? Vraiment ton parcours, nous intéresse, BUERGER et non FUMEUSE ?

Nous étions plusieurs BUBUS a nous posé des questions pourquoi que le TABAC ???.

J’espère que ton moral va revenir par ce beau soleil, et que tes problèmes vont se résoudre rapidement.

Donne-nous de tes nouvelles. Au plaisir « Léo » de te relire. SYLVIE


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coulomb79


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Inscrit le: 13 Mai 2015
Messages: 7
Localisation: la rochelle
Masculin

MessagePosté le: Lun 8 Juin - 07:55 (2015)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

Bonjour Léo,

comment vas tu ? Tu arrive à supporter les perfusions?
Perso : je n'ai pas le diagnostic en ce qui me concerne ... à suivre donc là je vais pas trop pourvoir aider. Juste que niveau Tabac je ne suis pas les critères d'un buerger, ni même au niveau examen, mais qu'à priori j'ai tous les symptômes.
Quel est ton périmètre de marche actuellement ?

Tiens bon


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Léo


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Inscrit le: 28 Avr 2015
Messages: 3
Localisation: Viéville
Féminin Scorpion (23oct-21nov)

MessagePosté le: Mar 9 Juin - 17:49 (2015)    Sujet du message: Présentation Répondre en citant

bonjour Coulomb79,

Je reviens de l'Hôpital. La Pose du picc line s'est bien passée. J'attaque l’hospitalisation à domicile demain et pour 15 jours de perfusions d'Illomédine. A l'hôpital, je le supportais, mais on ne bouge pas. A la maison, pas facile avec 3 enfants. On verra bien...

Finalement, ils ne savent toujours pas pourquoi cela se déclenche. Ils ont vu au scann, que j'avais une aorte ou une artère du coeur ??? était un peu plus dilaté. Dois refaire auprès d'un cardiologue de Chaumont une écho cardiaque et un électro cardiogramme pour voir un peu plus, alors que j'en ai déjà fait un à Brabois il y a 2 mois. Bref....

Pour la marche, cela va mieux, mais toujours les pieds violets et atteinte du 2ème doigt de pied droit... Visiblement, il faut attendre pour que l'Illomédine fasse effet.

Ils m'ont donné rendez-vous le 05 aout, pour en savoir un peu plus, visiblement tous les résultats ne sont pas revenus.

Je leur ai dit que vu que l'HAD se termine le 23 ou 24 juin et que cela fera 1 peu plus d'1 mois sans traitement, cela risquait de revenir comme la dernière fois. Leur réponse peut-être, peut-être pas...

Voilà, pas mal de doute, de questions....; mais pas trop de réponses du corps médical...

Bonne soirée.


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 18:22 (2017)    Sujet du message: Présentation

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