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MAladie de Buerger,

 
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Jean-Charles


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MessagePosté le: Lun 31 Aoû - 11:26 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

Bonjour,
je me souviens, c'était il y'a un an et demi. On m'avait diagnostiqué la maladie de Buerger.
Cela faisait deux ans pourtant que j'allais de médecin, en spécialistes, d'hopitaux en cliniques. Les réponses et diagnostique étaient faux voir farfelus. Les symptomes ppourtant étaient évidents: douleurs au pieds, des flébites, des trombose dans les bras, un tabagisme (et plus) très ilmportant, des douleurs à la marche après 150 mètres.. Bref, il leur a fallu deux ans pour mettre un nom.. La maladie de Buerger.. Au final, les deux artères principales de la jambe droite, bouchées à tout jamais, et l'artère du bras droit, fonctionel mais abimé suite à la trombose..
(j'ai aucune nécrose, je n'ai pas été jusqu'à ce stade)

Au début le choc.. Peur de l'amputation, de l'inconnu, de la maladie... il y'a un an j'avais écrit un long email à ce sujet.
Aujourd'hui...
A l'époque, j'étais tellement paniqué que je me souviens avoir écrit à la plupart d'entre vous.
Et donc aujourd'hui..
première chose.. soyons sérieux.. si on diagnostique Buerger, on n'est plus fumeur. Vous le savez, on vous l'a dit, on vous l'a répété.. Si vous continuer à fumer.. à 90% vous serez amputé.. C'est clair, c'est net, c'est le deal.
J'étais fumeur, un très gros, et fumeur de joints surtout, la chose était clair.. je fume et je perds mes jambes, ou je fume pas, et je les garde..
Pour moi, ça paraissait évident.. cependant, j'entendais que beaucoup de gens qui avait cette maladie était amputé.. je ne comprenais pas.. Depuis, j'ai compris... les gens n'arrivaient pas à arrêter de fumer..
Pourtant..
http://www.taklope.com/
En 2016, les produits et le matériel proposé coûte max 100€.. C'est pas cher pour se sauver non.. Et je sais que ce qui nous "tue", c'est la nicotine.. Commencer malgré tout avec nocotine, au bout de 6 lmois, faite comme moi, fumer.. mais sans nicotine. Je suis à votre disposition si je peux vous aider.

Bref..
Aujourd'hui.. J'ai fait uine angio il y'a un mois. la dernière était il y'a un an et demi.
On me l'avait dit, je n'y croyais pas et pourtant...

MALADIE DE BUERGER.. Pour freiner (stopper) la maladie..
ARRETER DE FUMER,
MARCHER REGULIEREMENT
DES ASPIRINES TOUS LES JOURS...

Les résultats de l'angio.. bien sur, mes deux artères, c'est foutu je le savais.. Le but était reconstruire un nouveau tissus sanguins..
Et en effet.. On compare les deux radios.. c'est impressionant..
Il y'a un an.. la jambe droite sur la radio était noire, aucune circulation apparente et claire.
Aujourd'hui, tout tout tout doucement des fils qui apparaissent.. un nouveau réseau qui se recrée..
Hier, il y'a deux ans, je ne marchais pas plus de 200 m.. aujourd'hui je marche 12 km à condition que je m'arrête qq sec de temps en temps (tous les 1500 m) afin de réguler mon flux sanguins jusqu'au pied..

Bon.. voilà.. relisez bien tout ça.. On peut vivre avec Buerger.. a condition que l'on suive tout ce qui se dit.. Et c'est pas grand chose.. C'est une hygienbe de vie.. sans tabac..
J'ai fais les pires conneries dans ma vie, j'ai tout pris, j'ai gouté à tout. J'ai trois enfants, et une vie magnifique.
De ma vie, je ne regrette qu'une seule chose, une seule, avoir fumé des cigarettes..
Courage à vous tous, et surtout pour vous, pour vos enfants, et surtout pour vous.. STOP SMOKING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jean-Charles


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MessagePosté le: Lun 31 Aoû - 11:26 (2015)    Sujet du message: Publicité

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GGlac


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Inscrit le: 08 Juin 2015
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Masculin Balance (23sep-22oct)

MessagePosté le: Jeu 3 Sep - 15:55 (2015)    Sujet du message: questionnement suite au témoignage Répondre en citant

Bonjour Jean-Charles,

et un grand merci pour ce témoignage qui me conforte dans ma discipline actuelle: aspirine + marche + arrêt de la clope. Diagnostiqué il y a 3 mois Buerger après 1 an de tergiversations, consultations et analyses diverses et variées et 2 artères tibiales disparues.

Aujourdhui, je m'interroge sur une chose. OK pour la nicotine...terminé!...mais comment gérez vous la conso de cannabis? arrêt total également ou une alternative? Moi même ayant été consommateur, même si j'ai une toute autre approche aujourd'hui de l'hygiène de vie (j'ai d'ailleurs aussi fortement diminué les prises d'alcool), le cannabis occasionnel j'ai toujours apprécié. Alors j'aimerais savoir si vous avez continué sous une forme ou une autre la conso de cannabis (même de façon très occasionnelle et sans tabac) alors que vos symptômes régressent. Je suis quelqu'un de modéré, et je ne crois pas être dans l'addiction à ce niveau, mais j'ai l'âme artiste et j'avoue que parfois, ça donne un petit coup de pouce à l'inspiration...Un grand merci Jean-Charles. Salutations et bonne continuation, mes encouragements pour la suite. Gérald


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Jean-Charles


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Inscrit le: 16 Sep 2014
Messages: 11
Localisation: bxl
Masculin

MessagePosté le: Ven 18 Sep - 11:38 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

Eh bien.. comme quoi on fil du temps on se rend compte que dans cette maladie on est pas seul/.. Comme toi 2 artères tibiales disparues et discipline actuelle: aspirine + marche + arrêt de la clope.
C'est émouvant tellement c'est évident.
Le cannabis.. Sujet très compliqué.. 25 années de consommation... Je répeterais une chose que j'ai lu dans beaucoup de forums, de diagnostic et même confirmé par tous les chirurgiens que j'ai rencontré.
Le stress endommage autant (si pas plus) que la nicotine. Donc tant que c'est pas dans l'exces et que que le reste est toujours d'application "aspirine + marche + arrêt de la clope", moi je pense que c'est OK, un (un seul) petit pétard fera jamais de mal
Un joint on peut le fumer aussi sans tabac.. Le problème du joint avec tabac c'est qu'on reste dépendant de la nicotine.. Alors dans ce cas ----- > cigarette electronique avec (un peu) de nicotine dans les liquides.
NE JAMAIS RECOMMENCE A FUMER DES CIGARETTES!! C'est la clef!


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HELENE


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MessagePosté le: Dim 20 Sep - 01:50 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

bonjour à tous,
je voulais simplement vous dire j' ai repris une activité physique et hier soir j'ai fait de la marche rapide sur tapis et surprise un temps de 20 mn sans DOULEURS alors que lorsque je marche un peu rapidement à l’extérieur au bout de 200 - 300 m mes douleurs me font m’arrêter! alors une explication?
Un petit bonjour aussi à ma copine Sylvie, oui désolée je reviens de temps à temps quand j'en ai le temps! je suis surbookée malgré la maladie, je cours dans tous les sens!!!!!
bisous Sylvie et à tous aussi.


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Jean-Charles


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Inscrit le: 16 Sep 2014
Messages: 11
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MessagePosté le: Mar 22 Sep - 14:21 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

Ah... 200 mètre (donc 2 min) tu as mal alors que quand tu marches 20 min (!) sur tapis, tu ne ressens aucune doulzeur.. etrange..
Peut etre avant d'avoir fait tes 200 metres tu avais déjà beaucoup marché, que t'étais stressé.. et que sur ton tapis roulant, tu étais tranquille détendue, et reposée avant d'avoir commencé..


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HELENE


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Messages: 118
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MessagePosté le: Sam 26 Sep - 23:32 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

Oui peut etre aussi! En ce moment c'est hyper stressant,
J'ai de nouveau recommencé et des fourmiillement au bout de 1km300 à 5km/h donc je pense que pour le moment le tapis de marche / course va etre mon ami!


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sonia_nadia


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MessagePosté le: Jeu 1 Oct - 11:47 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

bonjour a tous je suis hyper sresse repondez moi svp cette maladie ma fait peur et son evolution
je suis marie mais mon mari s'en fiche de moi j'ai pensé au pire ce matin vous voyez ce que je veux dire aurai je le courage de passer tous mes examens à l'aide!!!!!!


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SYLVIE


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MessagePosté le: Jeu 8 Oct - 11:42 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

Bonjour Sonia-Nadia, et bienvenue sur notre forum.

Ma 1ère question : As été reconnue BUERGER ? Vu que tu dois passer des examens ? Si oui! Depuis quand ? Pourquoi cette peur de l'évolution de la maladie ?

Avec du courage, et de la volonté, on s’en sort, déjà l’arrêt " DU TABAC ".

Ensuite avec un bon suivi hospitalier, la maladie reste certes, mais elle ne s’empire pas ?

Peux-tu te présenter STP et nous expliquer un peu ce qui t'arrive si tu le veux bien-sûr, pour que nous puissions te répondre rapidement et te rassurer et même t'orienter vers notre centre de compétence principal qui est PARIS, car dans ton profil, je me suis aperçue que tu résidais ST OUEN.

Au plaisir de te relire, Sonia-Nadia.

Cordialement….SYLVIE DU 62


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sonia_nadia


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Messages: 2
Localisation: 93400
Féminin

MessagePosté le: Ven 9 Oct - 00:15 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

bonsoir sylvie
merci infiniment de m'avoir répondu j'aurai besoin de parler de cette maladie et voila je dois passer mon doppler des membres supérieures mais je pense que j'ai le buerger
j'ai les mains rouges l'été ainsi que les pieds j'ai passé de sales vacances avec des plaies auux pieds à cause des chaussures
je me sens seule j'ai vraiment besoin de soutiens
j'ai aucun soutiens de la part de mon mari déja en étant normale maintenant je pense qu'il va me quitter
en plus j'habite ma ville depuis toute petite et imaginer qu'on me voit avec des membres couper sylvie voici mon numero de telephone0982501669


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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Sam 24 Oct - 14:31 (2015)    Sujet du message: MAladie de Buerger, Répondre en citant

Coucou Naima, Okay j'espère que tu recevras bien ce message, suite à notre entretien téléphonique de ce jour : après deux échecs sur ta messagerie privé Question Question Question Question

Donc au final, je t'écris sur le forum, hélas, tu m'avais demandé si tu pouvais contacter des personnes de ta région, oui ! certes, il y en a eu mais plus personne ne se connecte...et comme je te l’ai dit, je n’ai aucunes coordonnées téléphoniques des personnes inscrites.

Je n’étais que la secrétaire du FORUM, notre présidente Véronique est toujours hospitalisée et dans le coma suite à son AVC du 11/11/2013. Les documents du forum ont été envoyés au trésorier qui ne m’a pas donné de suite aux documents. Bref ! De ce côté-là, je ne peux pas t’aider.

Par contre, je me souviens d’une personne qui vivait au MAROC (TANGER), nous avons correspondu un peu ensemble. C’était LINIRYA qui s’était inscrit le 3/8/2012 pour avoir des infos concernant notre maladie, à l’époque, elle avait 32 ans et avait la maladie de BUERGER depuis 2 ans, elle était perdue comme toi, un médecin lui avait conseillé la méthode technique d’oxygénothérapie hyperbare, mais comme nous n’avions pas sa présentation, ils nous étaient difficile de lui répondre.

Véronique ainsi que moi-même lui avons posé divers QUESTIONS :

Comment a-t-on découvert ta maladie ? Peux-tu en parler un peu plus ?
Je pense que tu étais une grosse fumeuse, vu que BUERGER est LA MALADIE DU TABAC.
As-tu fait des cures d’ILLOMEDINE (ILOPROST) en principe tous les BUERGERS ont eu ce type de traitement comme premiers soins.
Comment as-tu découvert notre FORUM, sûrement en faisant des recherches sur INTERNET.

Y a-t-il beaucoup de cas au MAROC ? Car tu es la première à t’inscrire de ce pays.

Pour répondre à ta question : Très peu, mais quelques uns, on parlait sur le forum de :

L'oxygénothérapie hyperbare : le caisson hyperbare (je te joins en PRIVE la définition ainsi que le déroulement d’une première séance). Mais nous ne sommes pas des médecins mais simplement des BUERGERS à l’écoute des patients atteints de cette maladie. C’est à toi de juger et de voir avec tes spécialistes.

LINIRYA :
Merci infiniment de votre aide, je me demande si vous pouvez m'aider à trouver un médecin qui peut me conseiller parce que comme j'ai déjà dit l'un m'a proposée L’oxygénothérapie hyperbare et l'autre m'a conseillé de suivre juste les médicaments actuellement, je n’arrive plus à marcher car j'ai une inflammation au doigt de pied si vous pouvez m'aider je serai reconnaissante.

SYLVIE le 3/8/2012 :

Merci, LINIRYA, pour ton petit message, tu n'as pas répondu à mes questions ?
Que prends-tu comme médicaments ?
Comment te trouver un médecin vu que tu vis au Maroc ? Ferais-tu le déplacement à PARIS, pour être reçu par NOTRE CENTRE DE COMPETENCE…à tes frais bien sûr...Là, je pourrai t'aider...en te fournissant les infos nécessaire.
LINIRYA le 3/8/2012 :

Non, je veux consulter un médecin en ligne si possible.

SYLVIE le 4/8/2012 :

Toutes mes excuses, LINIRYA, je n’avais pas bien compris, voici les coordonnées de Notre CENTRE DE REFERENCE spécialisé dans la Maladie de BUERGER à PARIS :
Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares
7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
Le secrétariat du centre de référence est ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00 et de 14h00 à 17h00.
- Téléphone : 01 56 09 37 15
- Fax 01 56 09 20 40
- Email : contact @maladiesvasculairesrares.com
Si cela peut t'aider.
Au plaisir de te relire, si tu as d'autres questions à poser n'hésite pas, je serai là pour te répondre. Bonne soirée.
LINIRYA le 4/8/2012:

Merci infiniment SYLVIE, c'est très gentil de votre part.

Et du jour au lendemain, plus de ses nouvelles.

Essaie de la contacter en messagerie privée.

Ensuite, une autre personne SPOCK : Bonjour, je viens de rejoindre ce forum, je me présente rapidement: Stéphane, 54 ans, j'habite à Montrouge (Hauts de Seine), et la maladie de BUERGER m'a été diagnostiquée il y a deux ou trois ans...

Depuis 6 mois je suis en traitement après une attaque assez sévère des doigts de la main gauche; j'ai été surpris par la rapidité de la progression de la nécrose, et, par manque de courage, je n'ai pas alerté assez vite mon angiologue.... Je m'explique: je savais alors qu'un traitement à l'Ilo Prost m'attendait, et une première mauvaise expérience en 2013 m'a découragé de devoir y recourir...
Hélas, donc, une première hospitalisation de 6 jours à la Pitié Salpêtrière, que j'ai très mal vécu... Au bout du compte, j'ai réussi à obtenir un traitement régulier ILLOPROST en hôpital de jour, j'en suis à mon 5éme (un par mois).
J'y reviendrai sans doute, mais déjà n'hésitez pas à demander l'hôpital de jour, c’est moins stressant qu'une hospitalisation classique...
Sinon, j'ai mal depuis 6 mois, et je n'en vois pas la fin... Je suis donc ici pour échanger, ne pas rester isolé...



Voilà NAIMA, ce que je peux faire pour toi, contacte ces personnes en privé. Tu vas dans leur profil et à gauche en messagerie privée.

Je te souhaite bon courage, et bon week-end, surtout bonne réception du courrier.

Je préfère correspondre par mail privé que par téléphone. C’est très rare que je donne mes coordonnées.

Je continue encore à répondre sur le forum pour mon amie Véronique, mais surtout en privé.

A bientôt. SYLVIE


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 01:07 (2017)    Sujet du message: MAladie de Buerger,

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