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JONATHAN CIBLAT


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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 01:43 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Bonjour, je me présente Jonathan, 25 ans, résidant vers Lyon et diagnostiqué de la maladie de buerger ou artériopathie juvénile en décembre 2012.Je fume des cigarettes et des joints depuis l'âge de 11 ans, avec le temps j'ai augmenté ma consommation au maximum 2 paquet de cigarettes par jours et une vingtaines de joints. J'ai été opéré en 2007 d'une thrombose de l’artère radiale gauche avec tentative de pontage non efficace. 2 à3 ans après cette opération, j'ai commencé a avoir des douleurs dans les mains. Les anti-douleurs ne me soulageaient pas, mon médecin traitant pensait que cela pouvait être psychologique (traitement sans aucun effet). Les années passent et mes douleurs sont toujours là et insupportable par moment. La seule chose qui me soulageais été de me tremper les mains dans l'eau glacée! Mon médecin m'a fait passer plusieurs examens sans résultats, des infiltrations dans les mains ont même été faite, de la kyné,... sans amélioration! Cela était très difficile de souffrir au quotidien sans savoir ce qu'il m'arrivait et que les médecins ne comprenaient pas ma souffrances ni mes douleurs... En décembre 2012, je consulte mon médecin traitant, pour une douleur dans ma jambe lorsque je marche. Par hasard, il prends mon pouls mais ne le trouve pas! Il m’envoie rapidement faire un doppler, qui révèle un aspect d'hypoplasie artérielle jambière étagée d'aspect en "queue de radis". J'ai donc passé un angio-IRM des membres inférieurs qui indique une lésion distal de la tibiale antérieur et la péronière droite sans argument en faveur pathologie emboligène ou d'une artérite. En juin 2014, après de terribles douleurs dans la main droite et un passage aux urgences, on me trouve une thrombose sur l'artère ulnaire droite. Depuis quelques jours, je soupçonne avoir perdu l'artère ulnaire gauche. En bref, il me reste plus d'artère principales dans la main gauche, une dans la main droite et une sur trois dans chaque jambe environ!!! J'ai essayé d'arrêter de fumer en 2013 (6mois) puis j'ai repris jusqu'à ce jour ou j'essaie de nouveau de m'arrêter car mon état de santé est catastrophique et handicapant au quotidien (marche, le froid, utiliser mes mains, fourmillements, douleurs+++...). Je me demande si je ne devrais pas consulter un spécialiste de cette maladie car à ce jours je n'ai toujours pas fait d’artériographie et n'est pas de suivie régulier de l'évolution de ma maladie.

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AIM
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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 01:43 (2016)    Sujet du message: Publicité

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SYLVIE


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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 11:55 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Bonjour Jonathan et bienvenu sur notre forum, je te remercie pour ta présentation qui d'ailleurs m'a émue. Je sais très bien que d'arrêter de fumer, c'est très dur, beaucoup de BUBUS ont arrête et bien-sûr ont repris, mais je ne suis pas là pour juger les personnes mais pour te venir en aide, tu dis que tu résides près de LYON, nous avons un centre de compétence spécialisé dans la maladie de BUERGER justement à LYON.
Voici les coordonnées :

- Hôpital Hôtel Dieu Place de l'Hôpital 69288 LYON CEDEX 02 Tél : 04 72 41 32 94 (Servie Génétique) Le Pr PLAUCHU.

Voilà Jonathan, au plaisir de te relire, si tu as d'autres questions, n'hésite pas ? Cordialement. SYLVIE


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JONATHAN CIBLAT


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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 14:08 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Merci pour votre réponse . Le lien que vous m'avez envoyé est il encore d'actualité ? car le numéro de téléphone ne donne rien

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AIM
SYLVIE


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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 14:52 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Désolée Jonathan, ce sont les coordonnées que j'avais dans mes archives, mais l'Hôpital est bien, celui que je t'ai dit, essaie ce n° : 08 99 86 90 86 et dit bien que tu viens de la part du forum de l'association de la maladie de BUERGER ils connaissent notre "présidente Véronique STIVAL". Tiens moi au courant.

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SYLVIE


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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 15:35 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Apres recherche, tu devrais appeler au 04 27 85 65 24 Hopital Louis PRADEL 28 Avenue Pradel 69500 BRON.

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JONATHAN CIBLAT


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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 17:13 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Merci Sylvie mais le numéro est payan 3€ la minute Shocked et hôpital hôtel dieu n'existe plus

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AIM
SYLVIE


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MessagePosté le: Lun 15 Fév - 19:53 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Effectivement Jonathan, tu as raison, je t ai envoye les nouvelles coordonnees en prive.
Donne moi des nouvelles des que tu auras eu un RDV.


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solene22


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MessagePosté le: Mar 16 Fév - 10:00 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

salut a toi Jonathan est courage moi aussi j'ai fumer comme un pompier environ 2 paquet de gitane par jour et le jour ou on ma dit que j'avais bubus j'ai arreter sur le champ et je peu te dire que ca a etait très dur mais j'ai eu le soutient de ma femme et de ma fille . je crois que l'entourage fait beaucoup dans ces cas la. Maintement Sylvie ta donner de super conseil si tu pouvez les suivre ........ Tient nous au courant et courage a toi Amicalement Didier de la Bretagne
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JONATHAN CIBLAT


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MessagePosté le: Mer 17 Fév - 13:53 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Pas de rendez vous avant le 3mais je trouve sa fou quand même. Merci pour vos soutiens je parle pas bocou de ma maladie et je le cache à mes proche alr sa fai du bien d'en parler. Avez vous trouvé quelque chose qui soulage nos douleurs la c'est très compliqué

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AIM
SYLVIE


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MessagePosté le: Mer 17 Fév - 14:23 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Effectivement Jonathan, cela fait long pour un RDV! Mais le principal, c est de l avoir eu?

Pourquoi, tu ne te confie pas a ta famille ainsi qu a ton entourage?

Si tu as besoin de parler, n hesite pas? A tres bientot.


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JONATHAN CIBLAT


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MessagePosté le: Mer 17 Fév - 14:57 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

pour pas les inquiéter et j'ai honte de pas réussir a m’arrêter de fumer malgres ma maladie

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AIM
JONATHAN CIBLAT


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MessagePosté le: Mer 17 Fév - 15:00 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

et pour les douleurs une solution?

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solene22


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MessagePosté le: Jeu 18 Fév - 09:39 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Pour ma part moi on ma prescrit a l'hôpital G. Pompidou Sophidone L.P.24mg Mais il y a autre traitement..... et je peux te dire que cela me fait beaucoup de bien. Parle de tes problémes a une personne en qui tu as une grande confiance et cela va aider en plus si tu veux nous somme la aussi tu sais tu peut aussi en privé en parler en tout confiance a Sylvie elle a beaucoup experience et elle au moins elle t'écoutera Amicalement. Didier
_________________
B.D


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SYLVIE


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MessagePosté le: Mer 24 Fév - 11:18 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Message reçu en privé de Jonathan vendredi 19 février :

" Coucou Sylvie, j'ai vu mon angiologue et il m'a hospitalisé pour une cure d'ILLOMEDINE, en tout cas, un grand merci pour tes conseils ".

Ca fait toujours plaisir, même une simple phrase, dès que j'ai de ses nouvelles, je vous en fait part.


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SYLVIE


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MessagePosté le: Ven 26 Fév - 16:37 (2016)    Sujet du message: présentation Répondre en citant

Message de Jonathan aujourd'hui :

Bonjour Sylvie, comme je te l'ai dit, j'ai été hospitalisé le vendredi 19 à Lyon Sud, mes douleurs vont un peu mieux, par contre, j’ai eu pas mal d'effets secondaires, ma spécialiste m'a dit : « que le traitement durait plusieurs mois ».

Je me pose des questions : Ces douleurs reviennent-t-elles? Ça c'est passé comment pour toi?

Sylvie : Jonathan, pour ma part, j en ai faite plusieurs de cure d illomédine, mais chaque BUERGER à sa propre maladie, le cas de l’un, hélas n’est pas le cas de l’autre? As-tu au moins arrêté de fumer?

J : Oui ! J’ai arrêté, cela fait 10 jours et je pense avoir retenu la leçon : BUERGER et TABAC. Je sors aujourd’hui, après 8 jours de traitement, mes artères « radiale et ulnaire » de mon bras droit étaient bouchées, dont difficile pour le sang de circuler, le traitement m'a énormément soulager, mais j'ai peur que cela reviennent de nouveau.

S: Courage Jonathan et bon retour chez toi, surtout n'hésite pas si tu as d'autres questions. A bientôt.


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 01:06 (2017)    Sujet du message: présentation

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