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PRESENTATIN DE DINE

 
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SYLVIE


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Inscrit le: 10 Jan 2008
Messages: 607
Localisation: PAS DE CALAIS
Féminin Verseau (20jan-19fev) 狗 Chien

MessagePosté le: Lun 27 Mar - 13:49 (2017)    Sujet du message: PRESENTATIN DE DINE Répondre en citant

Je suis DINE de Seine et Marne, j'ai 36 ans, je suis mariée et j'ai un enfant.

Pour moi les investigations ont démarrées en 2015, lors de ma 3ème fausse couche et l'apparition de ce qui ressemblait à un Syndrome de Raynaud. Ayant la chance d'être en région parisienne, j'ai été adressée au Centre des Maladies Rares de l'hôpital COCHIN. Ça a pris du temps car au début, j'avais essentiellement des symptômes articulaires et parfois juste les orteils bleus-rouges, mais avec d'horribles sensations de brûlures. Le Professeur qui me suit à fait je pense tous les examens possibles jusqu'à ce mois de Décembre où là, je me suis retrouvée avec un pied noir et je ne parle pas de la douleur horrible, ainsi que les nuits blanches.....

Il m'a de suite fait hospitaliser et première cure d'ILOPROST pour sauver mon pied.....mais toujours des douleurs horribles et l'impossibilité de marcher.

J'enchaine une 2ème cure avec toujours une petite amélioration mais rien de sensationnel. Le Professeur s'est rapproché du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares à l'hôpital POMPIDOU (avec une unité spécialisée pour nous les BUERGERS). C'est là que j'ai passé une artériographie qui à permis de poser le diagnostic.
Au niveau du traitement :

- TILDIEM (vasodilatateur) 200 mg, PLAQUEMIL (anti rhumatismal) et KARDEGIC.

Il y a 15 jours j'ai redémarré l'ILOPROST en hôpital de jour mais à cause d’une crise d'épilepsie le Professeur ne souhaite plus poursuivre ce traitement d’ILOMEDINE. Il m'a donc prescrit du REVATIO ou SIDENAFIL (molécule du VIAGRA fortement vasodilatatrice). C'est un médicament très cher qu'on ne peut avoir qu'en pharmacie hospitalière) j'ai démarré hier et j'espère que cela va marcher !!!!! Je suis enfermée chez moi depuis fin Novembre et aimerais pouvoir retrouver un peu d'autonomie. Niveau tabac je n'étais pas une grosse fumeuse en quantité (10 par jour) mais j‘ai un mal terrible à arrêter.......ce que je regrette c'est qu'on ne me propose pas plus d'aide pour le sevrage du tabac......il faut arrêter OK!!!......Pas facile dans ces conditions.

J'ai été peiné d'apprendre pour Véronique, je ne la connaissais pas mais je sais qu'elle s'est beaucoup investie sur ce forum et je l'ai vu aussi dans une émission télévisée sur la maladie de BUERGER.

Je tenais à remercier Sylvie pour son aide et je lui ai donné mon accord pour poster ma présentation.

Je serai vraiment ravie de pouvoir échanger avec d'autres membres.

Au plaisir de vous relire. Cordialement. Dine


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MessagePosté le: Lun 27 Mar - 13:49 (2017)    Sujet du message: Publicité

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Cocole


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Inscrit le: 07 Mai 2011
Messages: 53
Localisation: Var

MessagePosté le: Ven 31 Mar - 18:29 (2017)    Sujet du message: PRESENTATIN DE DINE Répondre en citant

Bonjour Dine
Je suis aussi passée par l'hôpital Pompidou avant de redescendre dans mon Midi natal, pour moi pas de Buerger mais une artériopathie oblitérante chronique qui engendre les mêmes douleurs à un pied.
Pour le sevrage tabagique, il existe des techniques différentes, il faut les essayer avant de trouver la bonne, acuponcture, sophrologie, hypnose, patchs, cigarette électronique... c'est important d'arrêter quand on a un problème d'artères.
Sylvie que je salue se dévoue beaucoup pour ce forum.
Il y a aussi des consultations pour le tabac dans les hôpitaux et du coaching par téléphone, je ne connais pas puisque j'ai pu arrêter sans aide mais il faut essayer.
Courage
Cordialement


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 18:22 (2017)    Sujet du message: PRESENTATIN DE DINE

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